2021-3-22 16:16 |
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей
Подробнее читайте на tass.ru
2021-3-22 16:16 |
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей
Подробнее читайте на tass.ru
Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. Лента.Ру »
2021-03-05 13:03
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »
2021-02-28 12:36
На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »
2021-02-24 14:25
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. rt.com »
2021-01-19 17:13
С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »
2021-01-14 02:47
Родственники детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли 11 января на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов. Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе. Читать далее rt.com »
2021-01-11 17:43
Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее rt.com »
2020-11-26 13:34
МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »
2020-10-28 19:41
Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... lifenews.ru »
2020-10-28 16:58