2022-7-2 09:05 |
В Орле больные вышли на пикеты в надежде достучаться до чиновников.
На днях жители Орла вышли на пикеты с требованием зарегистрировать в России лекарство от смертельно опасного заболевания — муковисцидоза. В России, по разным оценкам, с муковисцидозом живет около 3000 человек. Многие не доживают до 30 лет. Лекарство, о котором идет речь, может тормозить развитием болезни, но из-за формальностей и стоимости в несколько млн рублей так просто его не достать. Варвара Темниченко — одна из тех, кому удалось заполучить препарат. Но что делать, когда он кончится, она не знает.
Муковисцидоз — наследственное генетическое заболевание, которое приводит к нарушению работы желез внешней секреции и органов дыхания. По сравнению с другими редкими заболеваниями, муковисцидоз довольно распространен. Вылечить муковисцидоз пока невозможно, но пациентам можно облегчить и продлить жизнь. Лечение стоит несколько миллионов рублей в год, препараты должно закупать государство, но чиновники не спешат помочь.
— Самая большая проблема — во взаимоотношениях между сообществом больных людей и чиновниками, в частности, чиновниками от здравоохранения. Сейчас в мире есть препарат «Трикафта», который способен затормозить процессы разрушения в организме. Препарат американский, безумно дорогой. В прошлом году годичный курс обошелся около 25 миллионов рублей, то есть примерно по 2 млн рублей в месяц. Это было до санкцией. Сколько он стоит сейчас, боюсь себе представить. Поскольку препарат не зарегистрирован в России, его очень трудно добиться, — рассказывает Варвара.
Варвара.
«Трикафта» является наиболее сильно действующим препаратом на данный момент и воздействует не на симптоматику заболевания и не на его последствия, а на первопричину — на гены с мутацией. Чтобы заполучить препарат, приходится пройти несколько этапов — кругов ада, невесело шутят сами больные.
— Сначала нужно собрать консилиум, на котором врачи-пульмонологи обсудят показания, состояние человека и необходимость применения терапии. Хотя терапия в принципе показана нам всем по самому факту заболевания, потому что у всех нас гены с мутацией. Без этого гена нет заболевания. После решения консилиума, нужно идти либо в департамент здравоохранения, либо в минздрав в зависимости от региона, где проживает пациент, и они уже должны его закупить, — объясняет схему Варвара.
Проблемы начинаются уже с консилиумов. И это не вина врачей. Сложно добиться уже того, чтобы консилиум в принципе собрали. Пациенты предполагают, медики вынуждены идти на поводу у чиновников, по негласному указанию которых консилиумы на дорогой препарат наказано не оформлять. Пациент упирается в стену.
Если же каким-то образом пациенту удается добиться консилиума и получить заключение, как в случае Вари, начинается второй круг ада. Нужно пойти в местный депздрав или минздрав и добиться самого препарата, который не хотят закупать. Чиновники ссылаются на то, что финансирование на год распределено, и нужно подождать следующего. Пациенты, счет у которых идет на часы, просто не могут ждать. Более напористые идут в суд.
Варваре повезло и здесь: суд встал на ее сторону и сделал предписание чиновникам, чтобы те закупили препарат. Затем была апелляция: органы здравоохранения судились до последнего. Областной суд все же встал на сторону пациента. Но и на этом «приключения» не закончились.
— Дальше начинается бюрократический футбол. Все затягивается, исполнительные листы куда-то деваются. В моем случае после решения суда прошло два месяца, и мое терпение лопнуло, — говорит Варвара.
Варвара обратилась в надзорные органы. После проверок прокуратуры кресла зашатались под несколькими чиновниками от здравоохранения. Варвара взяла все заключения и пошла в следственный комитет, объяснила, что ей не выдают препарат, который положен. И скоро начала его принимать. Скоро — через полгода. Такой срок считается очень быстрым.
— В общей сложности у меня ушло полтора года — от подачи на федеральный консилиум до начала приема препарата. У меня течение заболевания не самое легкое, но я далека от пересадки легких. Ресурсов организма хватает, чтобы дышать самостоятельно. Но так не у всех. Некоторые из тех, кто еще недавно подавал на консилиум, уже встали в очередь на пересадку легких. У людей просто нет полутора лет, чтобы стучаться во всевозможные двери, — говорит Варвара.
У девушки есть заключение консилиума и на следующий год, но чиновники вновь не хотят закупать препарат. Варвара допивает остатки лекарства и не знает, что ей делать дальше. Поэтому она и решила выйти на пикет с просьбой ускорить регистрацию «Трикафты». Регистрация позволит добиваться ее сразу по решению врача.
Не всем везет так, как Варваре. И не все обладают должной смелостью и знаниями, чтобы пойти в правоохранительные органы. Для некоторых эта борьба с чиновниками заканчивается трагически.
В прошлом году в Нижнем Новгороде умерла 10-летняя Ева Воронкова, у которой был муковисцидоз. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки, но в те несколько недель, когда прием «Трикафты» был особенно важен, чиновники оттянули время закупки лекарства.
— Мы хотим, чтобы однажды мы могли выйти с плакатами: «Спасибо, что у нас есть все лекарства, и мы точно знаем, что получим их по назначению врача и по необходимости». Но сейчас мы вынуждены бороться. Не всегда эта борьба бывает успешной. Иногда наоборот. А хочется вообще не бороться. Потому что сил уже нет. У нас сил гораздо меньше, чем у здоровых людей, — говорит Варвара.
Ранее «Блокнот» рассказывал о борьбе за «Трикафту» другой девушки с муковисцидозом — Натальи Деминой. Наталья покупала «Трикафту» за свой счет. У нее была редкая мутация заболевания, и специальные тесты показывали даже некоторые улучшения после приема препарата. Но врачебная комиссия московского Центра орфанных заболеваний, открывшегося на Москве, не сочла препарат необходимым для Деминой.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес [email protected] или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.
Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты
Подробнее читайте на bloknot.ru
