Спустя несколько месяцев мы по-прежнему не все знаем о коронавирусе. Даже те, кто прошел лечение и получил отрицательный результат теста, сообщают о длительных симптомах и осложнениях. Таких людей больше, чем кажется — они объединяются в Slack и социальных сетях, чтобы обмениваться опытом, помогать.

19 марта Джина Асаф из Вашингтона, округ Колумбия, была на пробежке и внезапно не смогла сделать ни одного шага. «Я так запыхалась, что мне пришлось остановиться», — говорит она. Пятью днями ранее она встречалась с подругой, а через несколько дней у подруги и ее партнера появились три классических признака COVID-19: температура, кашель и одышка.У Асаф тоже были эти симптомы, а потом появились новые. Ко второй неделе, которую она описывает как «самую страшную и тяжелую для ее организма», ее грудь горела, а голова кружилась. Ее подруга выздоровела, но Асаф все еще была «совершенно измотана». Через месяц после заражения она попыталась сходить в магазин за продуктами и в итоге несколько дней провалялась в постели.Сначала у нее не было доступа к тесту на коронавирус, и врачи, которые ее осматривали, предположили, что у нее тревожное расстройство, психосоматическое заболевание или, возможно, аллергия.«Я чувствовала себя одинокой и растерянной, и врачи не могли ни помочь мне, ни дать мне ответы», — рассказывает Асаф, чьи симптомы сохраняются до сих пор.В те первые несколько месяцев Асаф обнаружила в Slack множество людей, находящихся в ситуациях, похожих на ее собственную. В группе поддержки для пациентов с COVID-19, были сотни человек, у которых долго сохранялись сиптомы болезни.Она заметила, что они пытаются разобраться в себе: может, у них одна группа крови, они проходили тестирование в определенное время или у них есть общие географические или демографические характеристики?Поэтому Асаф, консультант по технологическому дизайну, запустила канал под названием #research-group. Команда из 23 человек, возглавляемая шестью учеными и разработчиками опросов, начала создавать анкету в Google Формах. В апреле они поделились ими в группах для людей с такой же проблемой.В мае эта группа, которая теперь называется Patient-Led Research for Covid-19, опубликовала первый отчет. Он основан на данных 640 анкет и, возможно, является самым подробным источником данных о последствиях коронавируса, который позволяет взглянуть на то, как выглядит жизнь для некоторых пациентов с коронавирусом, и понять, что на восстановление им требуется гораздо больше времени.До недавнего времени мало кто думал, что человек может долго болеть коронавирусом. Врачи до сих пор не знают, что делать с такими пациентами. В начале пандемии заболевших ждало два варианта развития событий: они либо выздоравливали, либо умирали.Только сейчас стало известно, что у некоторых могут надолго сохраниться симптомы. В конце июля центры по контролю и профилактике заболеваний США опубликовали документ, в котором признали, что до трети пациентов с коронавирусом, состояние которых было недостаточно тяжелым, чтобы их госпитализировать, выздоравливают не полностью.Цзыцзянь Чэнь, медицинский директор Центра лечения после коронавируса Маунт-Синай в Нью-Йорке, говорит, что в конце апреля он и его коллеги заметили: некоторые пациенты не выздоравливают. «Именно тогда мы поняли, что им понадобится дальнейший уход», — отметил он.Однако все еще непонятно, какая именно помощь нужна пациентам с долгосрочными симптомами. Отчасти проблема в том, что до сих пор нет определения для такой категории больных. Чэнь говорит, что программа Mount Sinai распространяется на «пациентов с положительным результатом теста на COVID-19, [чьи] симптомы сохраняются в течение более чем одного месяца после первоначального заражения».Опрос исследовательской группы Patient-Led Research проводился среди пациентов, которые чувствовали симптомы в течение более чем двух недель. Важно отметить, что некоторые респонденты, сообщившие о симптомах, не смогли пройти тестирование, что лишило бы их возможности участвовать в программе Чэня. Доклад центров по контролю и профилактике заболеваний США был основан на опросах, проведенных через 14-21 день после получения положительного результата теста.Чэнь надеется, что после исследований он сможет лучше понять долгосрочные симптомы коронавируса. Но он говорит, что в разгар пандемии трудно найти время или персонал для выполнения этой задачи.Сюзанна Фокс, которая исследует онлайн-движения в сообществах людей с хроническими заболеваниями, считает, что исследовательские группы под руководством пациентов — такие как та, которую начал Ассаф, — будут привлекать все больше внимания ученых, особенно во время кризисов, когда врачи и исследователи перегружены.«Будущее здравоохранения и технологий за этими сообществами пациентов», — говорит Фокс, отмечая, что первыми членами подобных онлайн-объединений изначально были те, у кого есть редкие или хронические заболевания, и кто хотел бы встретиться с такими же людьми.Сегодня группа Patient-Led Research имеет в распоряжении новые цифровые инструменты, которые позволяют ее членам подключаться и проводить свои собственные исследования, находясь в изоляции дома. В частности, один из ресурсов — группа поддержки в Slack, созданная компанией Body Politic, — сыграл решающую роль в усилиях команды.Когда коронавирус добрался до Нью-Йорка, Body Politic была новой медиакомпанией, базирующейся в Нью-Йорке, которая стремилась привлечь внимание к недостаточно представленным группам. А потом началась пандемия. В течение нескольких дней один за другим заболели три сотрудника Body Politic. «Наши приоритеты изменились», — говорит Фиона Левенштейн, основатель компании и главный редактор, у которой был положительный результат на COVID-19.Первая группа поддержки Body Politic для заболевших коронавирусом не была представлена на Slack, говорит Сабрина Блейх, креативный директор компании, которая также была среди заболевших. Первоначально группа собирала подписчиков в Instagram, но когда их стало слишком много, был запущен чат в WhatsApp. Однако через пару дней он превысил лимит группы WhatsApp в 256 человек. Блейх говорит, что Slack «казался подходящим вариантом для большого количества людей: сервис позволял адаптироваться по мере роста сообщества и проводить несколько стримов одновременно».Группа в Slack разрослась до более чем 7 тысяч активных членов. «Было очень много пациентов, которые чувствовали себя одинокими, — говорит Левенштейн. — Они даже не подозревали, что они не одни».В сообществе есть подгруппы, основанные на географии («Британская группа очень активна», — отмечает Левенштейн) и симптомах (неврологические симптомы — популярная тема). Участники приходят со всего мира, хотя Левенштейн подозревает, что общение в Slack подразумевает, что в группе присутствуют только люди, знакомые с этой программой.Несмотря на свои ограничения, Slack позволила пациентам с долгосрочными симптомами в Patient-Led Research найти друг друга. Это помогло им объединить усилия и начать изучение собственных симптомов. Для многих эта группа стала одновременно и способом получить медицинскую помощь и формой общения на карантине.Организаторы — в основном женщины-миллениалы — объединились, работая вместе над этим проектом. Асаф возглавляет группу. Аналитик Ханна Вэй из Канады проводит качественный анализ, Лиза Маккоркелл, политический аналитик в Калифорнии, взяла на себя анализ данных, а Афина Акрами, нейробиолог из Лондона, обеспечивает статистический анализ. Все они могут назвать точный момент, когда появились симптомы, в какой день и в какое время они стали легче или тяжелее.Ханна Дэвис, которая занимается анализом и визуализацией данных, вспоминает момент, когда она поняла, что заболела. Это было 25 марта, и она изо всех сил пыталась прочесть текстовое сообщение. «Мы с другом хотели организовать видеозвонок, но я не могла понять, что он пишет», — говорит она.Через некоторое время у нее появилась небольшая температура и начались проблемы с дыханием — симптомы, типичные для коронавируса. Ей сказали остаться дома, и она не могла пройти тест. Но Дэвис называет эти проблемы «незначительными» по сравнению с теми, которые появились позже. Ей было трудно читать, и она начала чувствовать фантомные запахи. У нее были желудочно-кишечные проблемы, и через 103 дня у нее появилась кожная сыпь, характерная для коронавируса.Дэвис чувствовала себя одинокой. В то время она застряла в своей бруклинской квартире — одна, больная, и ей хотелось чтобы рядом был кто-то, кто понимал бы, через что она проходит. Группа Body Politic в Slack была «просто спасением». «Я не знаю, справилась бы я без нее», — добавляет Дэвис.Спустя 135 дней после заражения, симптомы все еще сохранялись: у нее каждый день была повышенная температура, болели суставы, наблюдались когнитивные проблемы и многое другое. Но Дэвис чувствует, что ее жизнь вновь наполнилась смыслом благодаря группе Patient-Led Research.Многие в сообществе занимались собственными исследованиями еще до объединения усилий. Вэй, которая прошла рентгеноскопию и получила отрицательный результат через 40 дней, была разочарована из-за отсутствия информации и ресурсов, доступных для таких, как она. Поэтому она создала covidhomecare. ca, где есть шаблоны Google Документов для отслеживания симптомов (и ее собственный дневник в качестве образца).Опыт Вэй в области опросов помог исследовательской группе выбрать лучший способ изучения самих себя. Она отмечает, что результаты анкетирования не совсем корректны: 72% респондентов являются американцами, и почти все опрошенные говорят по-английски. 76% респондентов — белые, а большинство из них — цисгендерные женщины.Акрами, которая задыхается во время разговора, провела статистический анализ, чтобы помочь группе интерпретировать его результаты. «Мы спросили о 62 различных симптомах, — говорит она. — Мы пригласили тех, кто делал тест и тех, кто его не делал, спросили о результатах, а затем сравнили симптомы».Обнаружилось, что 60 из этих симптомов с одинаковой вероятностью проявляются в долгосрочной перспективе как у тех, у кого результат теста был положительным или отрицательным, так и у тех, кто не проходил тест. Этот вывод, по-видимому, указывает на то, что официальная статистика может не учитывать большое число пациентов.Маккоркелл, у которой был отрицательный результат и долгосрочные симптомы, говорит, что почти половина респондентов — все они сами сообщили о симптомах коронавируса — не сдавали тест.У многих из тех, кто его прошел, был отрицательный результат, хотя они по-прежнему считали, что у них есть вирус из-за симптомов или диагноза врача. Ложноотрицательные результаты часто встречаются при тестировании на коронавирус, особенно у людей, которые тестируются, когда после заражения прошло слишком мало или слишком много времени.Тем не менее, исследование собрало данные, касающиеся того, как долго пациенты избавляются от болезни и ее симптомов.«Даже если контролировать время проведения теста, единственная разница в симптомах между людьми с положительным и отрицательным результатом в том, что первые чаще сообщали о потере запаха и вкуса», — говорит Маккоркелл.Время проявления определенных симптомов, по-видимому, также может колебаться. Согласно результатам опроса, неврологические и желудочно-кишечные симптомы, как правило, появляются примерно на второй неделе, затем исчезают, чтобы вновь проявиться примерно на третий или четвертый месяц.Дэвис была благодарна, когда один из пользователей предупредил ее, что дни с 90-го по 120-й будут самыми тяжелыми. «Это краудсорсинговое выздоровление», — говорит она. Результаты исследования показывают, что неврологические симптомы встречаются часто: почти две трети пациентов описывали слабость из-за головокружения, размытое зрение, проблемы с концентрацией внимания и «туман в мозгу». Более пятой части пациентов описывали потерю памяти и галлюцинации.Маккоркелл говорит, что следующий опрос, который должен состояться в ближайшие несколько недель, охватит больше респондентов из темнокожих, испаноязычных/латиноамериканских и коренных сообществ — групп, которые больше всего пострадали от коронавируса. Акрами надеется, что сможет привлечь больше членов сообщества Body Politic, чтобы перевести результаты опроса на другие языки и распространить информацию.Но людей с длительными симптомами становится все больше. Дэвис говорит, что Patient-Led Research собирает деньги, чтобы платить за увеличение количества пользователей в Slack.«Мне повезло, что у меня есть этот опыт, который, как я надеюсь, доступен для всех», — говорит Дэвис. Группа — «единственный источник медицинской информации для большинства людей», добавляет она.В период изоляции и неопределенности Дэвис и другие организаторы благодарны своей группе в Slack и тому, что нашли друг друга. «Эта группа поддержки была одним из самых больших подарков в моей жизни», — говорит она.

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на chaskor.ru