муковисцидозом - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
Разработка позволяет врачам эффективнее контролировать динамику протекания заболевания, корректировать терапию и своевременно реагировать на новые штаммы, отметили в СамГМУ tass.ru »
Таисии Шеремет было 22 года. aif.ru »
Почти полторы тысячи пациентов, в основном подопечные фонда «Круг добра», выступают против того, чтобы им назначали аргентинский дженерик под названием «Трилекса» вместо оригинального американского препарата «Трикафта» bfm.ru »
В канун Нового года можно помочь детям с неизлечимым заболеванием. aif.ru »
Печёночные и потовые пробы упали до показателей здорового ребёнка, из лёгких ушла патогенная флора, а бесконечные бронхиты и пневмонии отступили. aif.ru »
Закупки аналога, препарата «Трилекса», также отменены, но уже из-за жалоб на нарушение международного патентного права от «Санофи», дистрибьютора оригинальной «Трикафты» в России. Из-за этого у больных есть риск остаться без обоих препаратов. bfm.ru »
После прохождения всех необходимых процедур фонд с участием регионов определит потребность в препарате tass.ru »
В России пациенты с муковисцидозом столкнулись нехваткой жизненно важного препарата «Пульмозим», который производится швейцарской компанией Roche. Об этом сообщили в организациях «Помощь больным муковисцидозом» и в ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», пишет РБК. Лента.Ру »
Виброжилет поможет Ване полноценно жить с муковисцидозом aif.ru »
27-летняя Ольга, у которой во время беременности обнаружили редкое наследственное заболевание – муковисцидоз, смогла родить здорового ребенка. За всю историю в Свердловской области это второй такой случай. newdaynews.ru »
Дети с муковисцидозом нуждаются в специальном питании. Почему и каким оно должно быть? aif.ru »
Несколько десятков лет назад слова «у вашего ребенка — муковисцидоз» были смертельным приговором. Теперь, с появлением эффективных лекарств и генной терапии, с этой болезнью можно жить долго и полноценно. aif.ru »
О том, почему людям с болезнями легких нужна лечебная физкультура, рассказывает президент благотворительного фонда «Не опоздай» Ирина Тортунова. aif.ru »
Нам часто кажется, что генетические заболевания – такие как муковисцидоз – никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. aif.ru »
Как самостоятельно справляться со стрессом и депрессивным состоянием, если каждый вдох затруднен из-за болезни? И это бывает не только при ковиде! Читайте советы психологов — как помочь себе самостоятельно. aif.ru »
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» обратилась в Минздрав с просьбой увеличить время приемов у врачей-специалистов. Соответствующее письмо (документ есть в распоряжении «Известия») было направлено в ведомства 4 мая. izvestia.ru »
Таисия Шеремет. Фото из соцсетей Меня зовут Тася Шеремет, мне 19 лет, я стажер в «Новой газете». Когда я была маленькая, я собиралась дожить до ста лет. Но севастопольские врачи нашли у меня тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. novayagazeta.ru »
Совсем недавно мы отметили День защитника Отечества. А дальше в календаре идёт ещё одна важная дата – День редких заболеваний. aif.ru »
Пациенты просят закупать таргетные препараты, позволяющие дожить хотя бы до 50, в том числе для взрослых izvestia.ru »
Лечение пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями очень дорого. Можно ли сделать его менее затратным, но при этом не менее эффективным? Это обсуждали участники форума «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». aif.ru »
МОСКВА, 30 ноября, ФедералПресс. Детей с муковисцидозом начали лечить таргетными препаратами. По словам председателя организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольги Алекиной, такое обновление можно назвать «орфанной революцией». fedpress.ru »
Фонд утвердил критерии для обеспечения несовершеннолетних препаратами "Оркамби" и "Трикафта". В первую волну их получит 41 ребёнок. lifenews.ru »
Началась Международная неделя муковисцидоза — самого распространенного генетического заболевания в мире. aif.ru »
Взрослые москвичи со спинальной мышечной атрофией (СМА) и муковисцидозом сообщили, что не могут получить лечение, которое им назначали по жизненным показаниям медики федеральных клиник, пишет «Коммерсантъ». polit.ru »
МОСКВА, 27 августа, ФедералПресс. Общественники с радостью встретили новость о расширении лекарственного обеспечения детей с муковисцидозом. Решение, по которому критерии для бесплатного обеспечения пациентов необходимым препаратом будут расширены, вчера озвучил фонд помощи «Круг добра». fedpress.ru »
Продолжаем тему спецпроект «100 друзей для детей». aif.ru »
МОСКВА, 1 июня, ФедералПресс. Организаторы социального проекта «Жить» рассказали о своем подопечном, мальчике Ване, которому в младенчестве поставили диагноз муковисцидоз. У ребенка есть мечта – он хочет стать известным видеоблогером. fedpress.ru »
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» в преддверии Всемирного дня защиты ребенка запустил акцию «100 друзей для детей». Акция направлена на поддержку детей, больных муковисцидозом. 100 человек смогут подписаться на регулярное пожертвование семьям, в которых растут дети с этим заболеванием, сообщается в среду, 26 мая, на сайте aif.ru. izvestia.ru »
Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь. aif.ru »
На базе центра будут проводиться профилактика, диагностика, лечение и реабилитация пациентов с рассеянным склерозом и другими заболеваниями центральной нервной системы tass.ru »
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка также назвала проблемой несоответствие параметров и функций технических средств реабилитации, выдаваемых детям с особенностями развития, с их реальными потребностями tass.ru »
В России около трёх тысяч человек страдают муковисцидозом, почти каждый двадцатый житель — носитель мутации. У таких людей велики шансы родить больного ребёнка. Дети с генетическим заболеванием муковисцидоз получают только поддерживающую терапию. lifenews.ru »
Пациенты с муковисцидозом из некоторых регионов жалуются, что из-за пандемии не могут получить необходимую внутривенную терапию. Отделения в больницах с особыми условиями для лечения этого тяжелого наследственного заболевания все чаще перепрофилируют под COVID-19, а на дому врачи отказываются проводить подобную услугу, рассказали «Известиям» в благотворительном фонде помощи людям с муковисцидозом «Острова». izvestia.ru »
В некоторых регионах врачи отказываются проводить внутривенную терапию на дому izvestia.ru »
Власти хотят заменить импортный препарат отечественным аналогом. Оба лекарства стоят примерно одинаково, но одно доказало свою эффективность, а второе еще не прошло все исследования. Истец утверждает, что чиновники оказывают давление на врачей и заставляют их менять рекомендации bfm.ru »
Пациентам не выдают привычные препараты даже в случае непереносимости аналогов izvestia.ru »
Ранее в СМИ появилась информация, что в регионе возник дефицит лекарств для тяжелобольных детей, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды tass.ru »
По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева, сейчас сложилась непростая ситуация и для людей с другими хроническими заболеваниями tass.ru »
Участники акции выступили с требованием вернуть на российский рынок необходимые для лечения болезни препараты bfm.ru »
Это сложное заболевание, требующее особого отношения, отметили в ведомстве tass.ru »
Уполномоченный по правам человека в Кемеровской области Зоя Волошина взяла на личный контроль ситуацию больного муковисцидозом Ильи Дробышева, который был снят с поезда и прооперирован в Тюмени из-за резкого ухудшения состояния по дороге в Москву, куда ехал за подтверждением диагноза. Читать далее rt.com »
С осени прошлого года в Россию не поставляются необходимые импортные лекарства svoboda.org »
Блогеры запустили флешмоб в поддержку больных муковисцидозом. Они требуют вернуть им жизненно необходимые лекарства novayagazeta.ru »
Министерство здравоохранения Камчатского края закупило препарат «Симдеко» для 14-летней Юлии Репик из Петропавловска-Камчатского, страдающей от муковисцидоза. Лекарство должны доставить девочке 10 марта. Читать далее rt.com »
На Южном Урале многодетной матери с ребенком с редким заболеванием отключили электричество. Как передает корреспондент РИА «Новый День», компания «Уралэнергосбыт» отключила жительнице Чебаркульского района электричества из-за накопившегося долга. newdaynews.ru »
Житель Кузбасса с муковисцидозом не может получить необходимое лекарство после совершеннолетия, хотя суд обязал выдать ему препарат. Региональные чиновники посчитали, что молодому человеку необходимо подтвердить свой диагноз и схему лечения в Москве. rt.com »
В ближайшее время начнутся поставки препаратов для пациентов с муковисцидозом. Об этом 19 февраля сообщили «Известиям» в пресс-службе Минздрава России.
izvestia.ru »
Родители детей, больных муковисцидозом, снова намерены выйти на одиночные пикеты — спустя два месяца после того, как они прекратили акции протеста, понадеявшись на возвращение необходимых лекарств в аптеки и клиники. rt.com »
В Генпрокуратуре России рассказали об итогах проверок лекарственного обеспечения в регионах детей, которые больны муковисцидозом. Проверки были проведены после запроса сопредседателя правозащитного центра партии «Единая Россия» Михаила Старшинова. Читать далее rt.com »
