«Зубы вывалились». Врач рассказала о редком, но страшном заболевании
В День осведомленности о гипофосфатазии, который приходится на 30 октября, мы рассказываем об этой редкой, но страшной генетической болезни aif.ru »
орфанных - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
Результатов: 43
Лечить своим. Врач рассказал об отечественных лекарствах для детей
Некоторые препараты для лечения орфанных заболеваний стоят очень дорого. Когда появятся отечественные лекарства? aif.ru »
2024-2-14 10:07
Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить
В пятницу, 24 ноября, в 11:00 (мск) в пресс-центре издательского дома «Аргументы и факты» состоится пресс-конференция НИКИ детства «Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить». aif.ru »
2023-11-23 13:12
Содружество без границ. Состоялся форум по лечению орфанных заболеваний
В Москве и Ташкенте в гибридном формате прошел второй Евразийский форум по диагностике и лечению орфанных заболеваний. В ходе работы эксперты поделились новейшими теоретическими разработками и практическим опытом терапии. aif.ru »
2023-11-2 17:45
В МИЦ «Известия» обсуждают лечение орфанных заболеваний. Трансляция
В пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — равные права», приуроченная к международному Дню редких заболеваний.На пресс-конференции речь идет об эффективности программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном и региональном уровнях, лекарственном обеспечении взрослых пациентов, вопросах неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства и обеспечении пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами лечебного питания. izvestia.ru »
2023-3-6 13:01
Орфанная опухоль. Почему особенно опасно заболеть редким раком
Онкология — это всегда шок для пациента. Вдвойне пугает, если рак оказался редким видом. aif.ru »
2023-3-5 01:15
В России разработали новые методы лечения орфанных заболеваний
Корреспондент «Известий» Игорь Балдин 2 марта посетил V Всероссийский форум по борьбе с орфанными заболеваниями в Москве и узнал о последних открытиях в сфере генной терапии, которая может помочь сотням тысяч пациентов. izvestia.ru »
2023-3-2 10:41
Эксперт: РФ нужно ориентироваться на свое производство лекарств для орфанных пациентов
Ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Минздрава Мария Воронцова отметила проблему высокой стоимости терапии орфанных заболеваний tass.ru »
2023-3-1 19:39
В пресс-центре МИЦ «Известия» обсудят лечение орфанных заболеваний
6 марта в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — равные права», приуроченная к международному Дню редких заболеваний.
Участники:
izvestia.ru »2023-3-1 13:05
Главный страх родителей. Как лечат орфанные заболевания у детей
В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. aif.ru »
2023-2-28 15:38
В МИЦ «Известия» обсудят систему обеспечения лекарствами при орфанных заболеваниях
19 октября в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями».Как оперативно информировать пациентов о возможности приобретения препаратов? Как отследить статус заявки на получение лекарства и узнать о его наличии в регионе?Участники: izvestia.ru »
2022-10-17 10:32
В Москве начали выпуск препаратов от орфанных заболеваний и астмы
Резидент особой экономической зоны (ОЭЗ) «Технополис «Москва», запустил цех по выпуску препаратов для лечения бронхиальной астмы, сердечно-сосудистых, редких и наследственных заболеваний. Об этом заместитель мэра Москвы по вопросам экономической политики и имущественно-земельных отношений Владимир Ефимов сообщил в пятницу, 29 июля. izvestia.ru »
2022-7-29 12:31
Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами
Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты izvestia.ru »
2022-2-23 00:01
Минздрав планирует создание "орфанных аптек" для пациентов с редкими заболеваниями
Кроме того, в рамках инициативы "Медицинская наука для человека" открывается проект по генетической паспортизации новорожденных tass.ru »
2021-11-17 16:10
Эксперт предложил создавать центры орфанных заболеваний в городах-миллионниках
Завкафедрой неврологии детского возраста Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Минздрава Валерий Зыков пояснил, что такие центры позволят быстрее ставить диагноз пациентам tass.ru »
2021-10-11 15:20
Фонд Круг добра намерен расширить перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний
Экспертный совет фонда Круг добра рассмотрит включение еще 10 препаратов для лечения орфанных заболеваний в перечень закупок, сообщил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. «На данный момент экспертный совет фонда утвердил 12 лекарственных препаратов для лечения тяжелых орфанных заболеваний. vz.ru »
2021-9-6 18:34
84% врачей признали проблемы с препаратами для орфанных пациентов
О сложностях с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний рассказали 84% врачей. Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом» (есть в распоряжении «Известий»). izvestia.ru »
2021-7-9 00:30
Время не залечит: 84% врачей признали проблемы с препаратами для орфанных пациентов
Насколько это соотносится с оценками самих россиян с редкими заболеваниями izvestia.ru »
2021-7-9 00:01
В РФ разрабатывают единую платформу с информацией о лечении орфанных заболеваний у детей
По словам уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой, родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка редкого заболевания tass.ru »
2021-2-26 17:27
В Подмосковье в 2021 году увеличат расходы на лечение орфанных заболеваний
МОСКОВСКАЯ ОБЛАТЬ, 5 ноября, ФедералПресс. В Московской области в 2021 году увеличат расходы на лекарства для лечения орфанных заболеваний. Сумма увеличится более чем в 1 млрд рублей. fedpress.ru »
2020-11-5 22:15
Около 70% орфанных больных пожаловались на проблемы с лекарствами
Большинство пациентов с редкими заболеваниями сообщили о сложностях с обеспечением медикаментами: 69% не получают препараты или получают их с перебоями. Об этом говорится в исследовании межотраслевого объединения «Фармпробег» совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями (результаты есть в распоряжении «Известий»). izvestia.ru »
2020-10-29 01:49
Дороже жизни: 69% орфанных больных жалуются на проблемы с лекарствами
Для получения медикаментов семьи пациентов вынуждены обращаться в суд izvestia.ru »
2020-10-29 00:01
Голикова рассказала о финансировании лечения орфанных заболеваний
Главные внештатные специалисты Минздрава России представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. Об этом заявила вице-премьер России Татьяна Голикова. Читать далее rt.com »
2020-10-28 17:34
В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов
В Общественной палате России прошло совещание, на котором обсуждалось создания специальной некоммерческой организации для финансирования поддержки пациентов с орфанными заболеваниями. В частности, было предложено организовать его на основе уже существующего Фонда защиты детей. Лента.Ру »
2020-10-16 13:59
Федермессер: средства федерального бюджета помогут в лечении детских орфанных заболеваний
Деньги на лечение от повышения ставки НДФЛ дети смогут получить лишь через полтора года, отметила учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера" tass.ru »
2020-6-24 20:16
Премьер утвердил список редких заболеваний, лекарства от которых оплачивает бюджет
Список орфанных заболеваний, входящих в программу высокозатратных нозологий (при которых жизненно необходимые дорогие лекарства закупаются за счет федерального бюджета), будет расширен. Соответствующее постановление подписал российский премьер Михаил Мишустин. vesti.ru »
2020-3-28 10:05
Путин подписал закон о закупке лекарств для лечения орфанных заболеваний за счет бюджета
Минздраву передадут полномочия по обеспечению больных лекарствами tass.ru »
2019-12-28 18:01
СФ одобрил закон о закупке лекарств для лечения ряда орфанных заболеваний за счет бюджета
Согласно данному закону, Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) tass.ru »
2019-12-23 14:24
«Рубить понемножку мы можем еще долго»: Госдума чуть расширила «федеральный список» орфанных заболеваний
Сегодня нижняя палата российского парламента согласилась включить еще два орфанных заболевания в перечень, по которому лекарственное обеспечение возложено на минздрав РФ. Как передает корреспондент РИА «Новый День», речь идет об... newdaynews.ru »
2019-12-10 18:31
ГД одобрила в I чтении законопроект о расширении федерального перечня орфанных заболеваний
Список таких заболеваний предлагается дополнить еще двумя наименованиями tass.ru »
2019-12-10 18:27
Кузнецова предложила создать ресурсный центр орфанных заболеваний
Уполномоченный по правам ребенка сообщила, что это позволит родителям обращаться за достоверными клиническими рекомендациями tass.ru »
2019-11-21 16:15
Сенаторы предложили лечить за счет бюджета еще несколько орфанных заболеваний
Группа сенаторов в четверг, 21 ноября, внесла в Госдуму законопроект о расширении списка орфанных (редких) заболеваний, лекарства от которых будут поставляться за счет бюджета. По словам одного из авторов проекта, руководителя комитета сената по по социальной политике Валерия Рязанского, на обеспечение больных необходимыми препаратами потребуется около 2 млрд рублей каждый год. izvestia.ru »
2019-11-21 10:43
В Госдуму внесли законопроект о лечении нескольких орфанных заболеваний за счет бюджета
В России 1518 человек страдают такими заболеваниями, рассказал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский tass.ru »
2019-11-21 10:18
Власти Татарстана предложили передать закупку орфанных препаратов на федеральный уровень
Данный механизм позволяет вести переговоры с производителями по снижению цен tass.ru »
2019-10-25 17:24
В 2018 году в Москве откроется Центр по лечению орфанных (редких) заболеваний для взрослых
Пока в столице с 2015 года функционирует подобный центр для лечения детей и подростков. vm.ru »
2017-11-28 03:12
Володин: Госдума скоро определится, возможно ли лечить орфанных больных за счет бюджета
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте tass.ru »