Результатов: 193

Спасение «смайликов». Лечение СМА оплатят из федерального бюджета

На недавней встрече с представителями НКО Владимир Путин пообещал, что деньги на покупку жизненно важного лекарства будут выделяться в том числе и из федерального бюджета. За это долгие месяцы бились родители детей со СМА. aif.ru »

2020-6-15 18:30

Драгоценный укол: президент поддержал идею обеспечить пациентов со СМА лекарствами

Из-за отсутствия помощи со стороны регионов родители собирают своими силами десятки миллионов на инъекцию izvestia.ru »

2020-6-12 00:02

Малолетки с плохой генетикой. Историк моды Васильев оскорбил больных детей

Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »

2020-5-27 01:36

Хабиб Нурмагомедов принял участие в акции поддержки страдающей СМА девочки в Калининграде

Спортсмен предоставил свои перчатки в качестве лота на аукцион в пользу страдающей спинально-мышечной атрофией Миланы Семеньковой tass.ru »

2020-5-22 00:32

«Это не письмо, это крик о помощи!» Семья Ростовых — о своей дочери Варваре, у которой СМА, и о том, что власть может не только говорить, но и делать. Письмо президенту

Семья Ростовых — о своей дочери Варваре, у которой СМА, и о том, что власть может не только говорить, но и делать. Письмо президенту novayagazeta.ru »

2020-5-4 15:57

«Мы можем не успеть»: в Ставрополе семья с ребёнком со СМА выиграла суд, но лекарство им не предоставили

Родители полугодовалой Ады Кешишянц из Ставрополя, страдающей спинальной мышечной атрофией выиграли суд, который постановил незамедлительно предоставить ребёнку лекарство «Спинраза». Однако региональный Минздрав постановление суда от 14 апреля пока не выполнил, а девочке с каждым днём становится всё хуже. rt.com »

2020-5-4 11:54

О героях России и их нервах. Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован

Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован novayagazeta.ru »

2020-4-19 18:00

Второй за неделю спасенный ребенок со СМА! Владимир Лисин оплатил инъекцию самого дорогого в мире лекарства маленькой уралочке Лизе Краюхиной

Владимир Лисин оплатил инъекцию самого дорогого в мире лекарства маленькой уралочке Лизе Краюхиной novayagazeta.ru »

2020-4-15 19:10

Сенатор Эдуард Исаков предлагает внести СМА в список высокозатратных нозологий, что позволит оплачивать лечение из федерального бюджета

Сенатор Эдуард Исаков предлагает внести СМА в список высокозатратных нозологий, что позволит оплачивать лечение этой смертельно опасной болезни из федерального бюджета novayagazeta.ru »

2020-3-29 22:30

Девочка с СМА из Югорска прилетела в Америку на лечение

Годовалая девочка, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), прилетела вместе с семьей в США, где ей окажут дорогостоящее лечение, деньги на которое собирались всем миром. infox.ru »

2020-3-27 23:48

"Не могу смотреть, как умирает моя дочь". Борьба за лекарство от СМА

Аналитик из московского правительства Михаил Леонтьев заявил, что готов судиться за лекарства для своей дочери, больной СМА – чиновники полгода не могут обеспечить ее лечением. После своих заявлений он оказался на грани увольнения. svoboda.org »

2020-3-26 15:00

В регионах поддерживают идею передать закупку лекарств от СМА на федеральный уровень

Эксперты и представители региональной власти считают, что это даст возможность создать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и начинать терапию на ранних стадиях заболевания tass.ru »

2020-3-11 16:21

«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

Андрей Гасанов и его жена Наталья Голубкова из Каширы потеряли младшую дочь Яну 3 марта. Четырёхлетняя девочка болела спинальной мышечной атрофией I типа. Лекарство, которое могло бы ей помочь, «Спинраза», было зарегистрировано в РФ летом прошлого года. rt.com »

2020-3-11 09:57

В Свердловской области планируют бесплатно обеспечивать детей со СМА новым препаратом

ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля, ФедералПресс. Региональный минздрав прорабатывает возможность участия в данной программе. fedpress.ru »

2020-2-29 11:48

В отписках не значатся. Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали

Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали novayagazeta.ru »

2020-2-28 18:06

В Калининградской области до конца апреля закупят лекарства для детей со СМА

По данным пресс-службы областного правительства, для проведения закупок областная дума должна утвердить поправки в бюджет tass.ru »

2020-2-27 16:01

Калининградские власти купят дорогой препарат для девочки со СМА

КАЛИНИНГРАД, 25 февраля, ФедералПресс. Девочка с диагнозом СМА получит финансовую помощь от калининградских властей. Родителям малышки удалось собрать лишь одну шестую часть суммы для дорогого лекарства. fedpress.ru »

2020-2-25 09:53

Уралом, миром, семью рукопожатиями. Родители болеющей СМА Ани Новожиловой нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин

Родители болеющей СМА Ани Новожиловой нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин novayagazeta.ru »

2020-2-21 19:59

Минздрав рассматривает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со СМА из госбюджета

Как уточнили в ведомстве, сейчас закупка препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией осуществляется за счет регионов tass.ru »

2020-2-20 20:17

«Нам говорят: есть более перспективные больные». Оказание помощи детям с диагнозом СМА тормозится на всех уровнях — от региональных чиновников до Госдумы

Оказание помощи детям с диагнозом СМА тормозится на всех уровнях — от региональных чиновников до Госдумы novayagazeta.ru »

2020-2-20 17:08

СМА без СМС: в Госдуму внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

Депутаты предложили поправки, которые позволят лечить тяжелобольных детей за счет федерального бюджета izvestia.ru »

2020-2-15 00:02

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее rt.com »

2020-2-14 18:59

«Нас просто футболят»: семья Рукосуевых добивается лекарства для сына со СМА и наказания за смерть второго ребёнка

Следователи возбудили два уголовных дела по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева из села Богучаны Красноярского края. Мальчик болел спинально-мышечной атрофией и нуждался в дорогостоящем препарате, который был ему назначен решением врачебной комиссии. rt.com »

2020-2-14 16:12

На страницах фондов написано: «СМА не берем». Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства

Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства novayagazeta.ru »

2020-2-11 16:42

Самое дорогое лекарство в мире распределят по принципу лотереи

Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »

2019-12-21 16:52

1234