В России создают лекарство для смертельно опасной СМА
Уже проходят доклинические испытания.Читать далее... lifenews.ru »
сма - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
Уже проходят доклинические испытания.Читать далее... lifenews.ru »
На недавней встрече с представителями НКО Владимир Путин пообещал, что деньги на покупку жизненно важного лекарства будут выделяться в том числе и из федерального бюджета. За это долгие месяцы бились родители детей со СМА. aif.ru »
Из-за отсутствия помощи со стороны регионов родители собирают своими силами десятки миллионов на инъекцию izvestia.ru »
В ближайшее время детей госпитализируют, состояние одного ребенка ухудшается tass.ru »
Средства собрали местные жители, артисты и спортсмены tass.ru »
Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »
Спортсмен предоставил свои перчатки в качестве лота на аукцион в пользу страдающей спинально-мышечной атрофией Миланы Семеньковой tass.ru »
На закупку препарата для калининградских детей из бюджета области было выделено 79 млн рублей tass.ru »
Сын знаменитого хоккеиста передал редакции «Новой» клюшки отца novayagazeta.ru »
Это первое подобное решение суда в Страсбурге svoboda.org »
Семья Ростовых — о своей дочери Варваре, у которой СМА, и о том, что власть может не только говорить, но и делать. Письмо президенту novayagazeta.ru »
Родители полугодовалой Ады Кешишянц из Ставрополя, страдающей спинальной мышечной атрофией выиграли суд, который постановил незамедлительно предоставить ребёнку лекарство «Спинраза». Однако региональный Минздрав постановление суда от 14 апреля пока не выполнил, а девочке с каждым днём становится всё хуже. rt.com »
Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован novayagazeta.ru »
Семья ребенка проведет за границей три месяца, девочка будет еженедельно сдавать анализы tass.ru »
Владимир Лисин оплатил инъекцию самого дорогого в мире лекарства маленькой уралочке Лизе Краюхиной novayagazeta.ru »
Герою «Новой», мальчику со СМА сделали инъекцию самого дорогого лекарства в мире novayagazeta.ru »
Сенатор Эдуард Исаков предлагает внести СМА в список высокозатратных нозологий, что позволит оплачивать лечение этой смертельно опасной болезни из федерального бюджета novayagazeta.ru »
Годовалая девочка, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), прилетела вместе с семьей в США, где ей окажут дорогостоящее лечение, деньги на которое собирались всем миром. infox.ru »
Аналитик из московского правительства Михаил Леонтьев заявил, что готов судиться за лекарства для своей дочери, больной СМА – чиновники полгода не могут обеспечить ее лечением. После своих заявлений он оказался на грани увольнения. svoboda.org »
Какие регионы страны закупили для больных препарат Спинраза? ИНФОГРАФИКА novayagazeta.ru »
Сбор идёт на генную терапию, которая позволит не колоть каждые четыре месяца дорогостоящие инъекции.Читать далее... lifenews.ru »
Эксперты и представители региональной власти считают, что это даст возможность создать единый реестр больных, запас необходимых препаратов и начинать терапию на ранних стадиях заболевания tass.ru »
Андрей Гасанов и его жена Наталья Голубкова из Каширы потеряли младшую дочь Яну 3 марта. Четырёхлетняя девочка болела спинальной мышечной атрофией I типа. Лекарство, которое могло бы ей помочь, «Спинраза», было зарегистрировано в РФ летом прошлого года. rt.com »
СМА съедает очередного ребенка у нас на глазах novayagazeta.ru »
Как в Мурманской области чиновники потеряли ребенка со СМА novayagazeta.ru »
Курс лечения препаратом стоит около 20 миллионов рублей.Читать далее... lifenews.ru »
Речь идет о швейцарском препарате "Рисдиплам" tass.ru »
По данным ведомства, они могут пройти уже во второй половине 2020 года tass.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля, ФедералПресс. Региональный минздрав прорабатывает возможность участия в данной программе. fedpress.ru »
Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали novayagazeta.ru »
По данным пресс-службы областного правительства, для проведения закупок областная дума должна утвердить поправки в бюджет tass.ru »
КАЛИНИНГРАД, 25 февраля, ФедералПресс. Девочка с диагнозом СМА получит финансовую помощь от калининградских властей. Родителям малышки удалось собрать лишь одну шестую часть суммы для дорогого лекарства. fedpress.ru »
Родители болеющей СМА Ани Новожиловой нашли деньги на спасение дочки. Большую часть суммы дал бизнесмен Владимир Лисин novayagazeta.ru »
Как уточнили в ведомстве, сейчас закупка препаратов для пациентов со спинальной мышечной атрофией осуществляется за счет регионов tass.ru »
На эти цели необходимо найти 239 миллионов рублей svoboda.org »
Оказание помощи детям с диагнозом СМА тормозится на всех уровнях — от региональных чиновников до Госдумы novayagazeta.ru »
Депутаты предложили поправки, которые позволят лечить тяжелобольных детей за счет федерального бюджета izvestia.ru »
В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее rt.com »
Следователи возбудили два уголовных дела по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева из села Богучаны Красноярского края. Мальчик болел спинально-мышечной атрофией и нуждался в дорогостоящем препарате, который был ему назначен решением врачебной комиссии. rt.com »
В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства novayagazeta.ru »
Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства novayagazeta.ru »
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии novayagazeta.ru »
Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »