В жизни нашего автора, известного врача Евгения Парнеса случилось несчастье - ему пришлось бороться с серьезной болезнью. Но Евгений Яковлевич не сдался и активно искал способы излечиться и пытался помочь своим советами и опытом с другими.

К сожалению, болезнь победила и 14 июля 2015 года его не стало. Публикуем последнюю главу из его рассказа, см. Часть 1, Часть 2, Часть 3, Часть 4, Часть 5, Часть 6 , Часть 7 и Часть 8.

В институт Русси, ведущий онкологической центр в Европе, где проводится лечение больных по новым экспериментальным схемам, а также осуществляется многообразная научно-экспериментальная работа, направленная на понимание причин возникновения рака и способов его лечения, меня по блату записала Галя (как психотерапевт она связана с онкологами).

Для того чтобы попасть в институт Русси, нужно взять письмо от своего лечащего врача с подробной выпиской. Обычно это письмо оформляют в рамках подготовки ко второму мнению. Во Франции не обижаются, когда пациенты просят врача подготовить документы для получения второго мнения. Лечащий доктор, если хочет, может его использовать, если не хочет, то использовать не будет. И это уже дело пациента, к какому мнению прислушиваться и у кого лечиться.

В институт Русси я шел не за вторым мнением, а чтобы выяснить, есть ли какие-нибудь экспериментальные методы лечения, которые могли бы дать хоть какой-то шанс на излечение от моего заболевания. Организация приема пациентов в институте Русси устроена таким образом, что за первичную консультацию ты платишь 250 евро, и если тебя берут в исследование, то повторные консультации уже существенно дешевле, около 30 евро. Меня встретил молодой врач, который недолго поизучал мои документы и выписки. Сказал, что можно было бы включить меня в исследование по антителам к PD-1, но у меня нет государственной страховки (а ее просто так получить невозможно). Значит, в институт Русси у меня хода нет. На этом консультация и закончилась.

Учитывая, что тромбоцитопения и длительные интервалы между курсами «химии» стали основной причиной неэффективности проводимой химиотерапии, я все-таки попросил у Хайдара собрать документы для второго мнения у де Грамонта. Аня Клейман опять совершила нечеловеческие усилия, чтобы впихнуть меня к нему на консультацию в неприемные дни.

И вот я опять у де Грамонта. На этот раз он принимал меня во Франко-британском госпитале. Консультация длилась около полутора часов. Он тщательно изучил все бумаги, томограммы, пощупал мой живот, послушал сердце и легкие, даже с помощью камертона определил степень хронической нейропатии. Надо сказать, что подобного обследования ни в Москве, ни в госпитале Пауля Брюсса никто не проводил. Кроме того, было очевидно, что это обследование неформально.

На его основании он подверг сомнению данные ПЭТ о наличии канцероматоза и множественного метастатического процесса, хотя наличие метастазов в седалищной кости, головке третьего ребра и на левом бедре между костью и слоем мышц подтвердил, а это было и так очевидно. С его точки зрения, мои проблемы с токсичностью химиотерапии были связаны с длительным использованием оксалиплатина. Поэтому он предложил другую схему. В ней отсутствовал оксалиплатин, а доза иринотекана немного повышалась, называется она FOLFIRI 3. Рекомендовал также продолжить залтрап. В этот раз об экспериментальной терапии он не заговорил.

Нетрудно заметить, что я достаточно часто упоминаю, сколько стоят различные медицинские услуги. И это я делаю намеренно. Во-первых, для того, чтобы граждане России могли сопоставить стоимость лечения, а во-вторых, чтобы показать некоторые курьезы, связанные с оплатой. Ну, например, официально консультация де Грамонта, длившаяся полтора часа, в которой также принимала участие его секретарша, стоила 69 евро.

Между тем, я был очень удивлен, оплачивая счета в госпитале Пауля Брюсса, что должен заплатить за консультацию с лечащим врачом те же 69 евро. Причем в данном случае консультация состояла в том, что я спросил его, встретив около лифта, что делать с зубом, который стал расти из зачатка на верхнем небе, а на фоне залтрапа десна вокруг резко воспалилась. Ответ занял десять секунд: «Пока принимаете залтрап, ничего радикального сделать нельзя, можно полоскать рот».

Заключение де Грамонта я принес профессору Мореру. Он сказал, что он того же мнения, только они модифицируют схему FOLFIRI 3 под хронотерапию. И конечно, с этого момента она будет проводиться через порт в центральной вене.

С началом проведения химиотерапии через центральную вену мое лечение в Париже можно назвать выгодным: оно не связано с госпитализацией и проводится в амбулаторном центре, где есть палаты для одного больного и зал с удобными креслами, в которых пациенты находятся, пока им вводится лекарство. Так вот залтрап мне вводили в таком зале, а потом выдавали рюкзачок с дозатором, и я уходил на четыре дня. Все удовольствие, включая анализы крови, все химиопрепараты и залтрап, обходится в тысячу четыреста евро. Я предполагаю, что одни только препараты, если они хорошие, в Москве будут стоить дороже.

Продолжая химиотерапию, я понимал, что эффективность ее рано или поздно сойдет на нет, и надо заранее думать о чем-то новом. Одно новое было уже известно - это стиварга (регорафениб), который используется как монотерапия в таблетках и дает возможность в среднем прожить на четыре месяца дольше без ухудшения онкологического процесса. Но таких таблеток в России нет, надо закупать за рубежом, стоит 3500 евро в месяц, а главное, никакой надежды на выздоровление.

Поэтому я залез на сайт http://www. cancer. gov/clinicaltrials, набрал «рак толстой кишки 4 стадия», и мне высыпалось 555 трайлов-исследований, которые проводятся в настоящее время. Два дня я разбирался в этих исследованиях, пока не нашел два, как мне кажется, наиболее подходящих из экспериментального лечения. Это моноклональные антитела к PD-1 иPD-L1 в случае наличия у больного мутации в опухоли в виде микросателлитной нестабильности в высокой степени.

Вот здесь и пригодилась выявившаяся мутация в виде микросателлитной нестабильности, о которой я узнал во Франции, так как больных с раком толстой кишки брали в исследование только при ее наличии. А встречается она примерно у 10%. PD-1 - это рецептор на лимфоците, который хочет атаковать опухоль, но при иммунологическом распознавании опухоли он одновременно распознает и белок на поверхности опухоли PD-L1, то есть лиганд для рецептора PD-1.

Так вот, в этом случае лимфоцит не атакует опухоль, а получает сигнал к программируемой смерти (поэтому и PD). Лимфоцит умирает, а опухоль продолжает расти. Поэтому цель лечения - заблокировать или сам рецептор или его лиганд. Надо сказать, что лиганд у меня на поверхности опухоли не обнаружили, поэтому в моем случае более целесообразной терапией является блокада рецептора PD-1 лимфоцита, так как он может с тем же успехом связываться с лигандом, расположенном на других клетках, например, на антигенпрезентирующих клетках. Более подробно об этом можно прочитать тут.

Эти моноклональные антитела продаются, так как подтвердили свое преимущество над химиотерапией в лечении меланомы, одного из видов рака легких и рака почки. Стоят, правда, дорого, месяц лечения 40 тысяч евро, но при лечении рака толстой кишки пока обнадеживающих результатов нет, поэтому у исследователей есть надежда, что в случае микросателлитной нестабильности, при которой иммунная реакция больше выражена, препарат будет эффективным.

На этом сайте были перечислены страны, в которых будет проводиться исследование. В основном это крупнейшие онкологические центры в США, но также указаны центры в Австралии, Канаде, Ирландии, Италии, Франции и Испании. В некоторых случаях указаны телефоны руководителя исследования в том или ином центре, а во Франции, например, было неизвестно даже, в каком городе будет проводиться исследование.

Первыми на запрос ответили в Хьюстоне. Там сказали, что, скорее всего, возьмут, но нужно внести депозит 28,5 тысяч долларов за первый визит. Денег может и не хватить, тогда придется доплатить. Все это показалось мне довольно странным, так как исследования обычно бывают бесплатными, платить нужно только за рутинные методы обследования - анализы крови, компьютерную томографию, ну, может быть, за сам визит.

Но это никак не может стоить больше тысячи долларов. А главное, на три моих вопроса: 1) когда начнется исследование, 2) сколько будет стоить весь курс лечения и 3) могут ли они выслать приглашение-сертификат, что я подхожу для скрининга в это исследование, - ответ так и не пришел. Дальше меня связали с врачом Джозефом Ленцом из Лос-Анжелеса. Он сказал, что я подхожу под два исследования в их центре, одно из них с антителами кPD-1. У нас завязывается активная переписка, но на те же три вопроса мне приходит ответ, что со мной свяжутся его сотрудники. Сотрудники связались, но на вопросы не ответили.

А меня испугала резкая реакция Ленца на то, что я начал очередной курс химиотерапии. Как-то так получалось из его ответа, что если химиотерапия мне помогает, то в это исследование включать меня нельзя. Параллельно шла переписка с центром в Торонто. Наконец-то они прислали письмо, что с учетом редкой мутации готовы включить меня в это исследование, хотя, как правило, иностранцев не берут. Но я ждал ответа на три мои вопроса и опять так и не дождался. Поэтому, улетая из Москвы в Париж, на вопрос: «Так на чем же ты остановился?» - я отвечал, что нахожусь в стадии принятия решения.

И вот в Париже мне вдруг звонит сын Леня, которого я просил узнать, какие центры в Испании задействованы и можно ли иностранцу включиться в их исследования. Оказывается, он давно узнал и про госпиталь в Мадриде, и телефон руководителя исследования, но по этому телефону две недели никто не отвечал. А вот сейчас ответили, что исследование идет, можно приезжать, что страховка не нужна, так как это частный центр, что цена первого визита 230 евро. Я дождался окончания 21-го курса химиотерапии и в этот же день вылетел в Мадрид.

Руководитель исследования посмотрел мои бумаги и сказал, что никаких препятствий для включения меня в это исследование нет. Поэтому Леня вместо меня подписал информированное согласие, так как оно было написано на испанском, а английского варианта (положено, чтобы пациент сам мог прочитать информированное согласие) у них не было. В соответствии с протоколом я на протяжении месяца до окончательного скрининга, где принимается решение о назначении мне препарата, не должен принимать химиотерапию и другие методы лечения, которые могут оказать влияние на опухолевый процесс. Я подождал бумагу для консульства Испании в Москве, подтверждающую, что включен в исследование, и вылетел в Париж, чтобы завершить на данном этапе мои взаимоотношения с госпиталем Пауля Брюсса.

Надо сказать, что последняя химиотерапия была для меня неожиданно токсична. Это проявлялось, в том числе, в воспалении и образовании ран в носу и ротовой полости, так как залтрап блокирует рост капилляров, а значит, и заживление ран, которые на фоне иринотекана достаточно быстро образуются. Поэтому нос был забит кровавыми корками и болел.

В рот нельзя было взять ничего хоть немного твердого, так как были воспалены десны. Опять воспалилась и болела слизистая, окружающая прорезающийся клык на твердом небе. Но главное, это энтеропатия - я видел, что пища не усваивается, особенно жиры. Вновь подскочила ГГТ. Ну и куча других прелестей, которые держались больше двух недель после окончания курса химиотерапии. Последнее удовольствие - это понос до 4-6 раз в день, который закончился через месяц после начала последнего курса.

Прилетев в Париж, я на следующий день пошел сдавать анализы. Так вот, мой маркер СА19-9 остался на прежнем уровне и был таким же, как до начала последнего курса. Это означало, что химиотерапия в том виде, в каком я ее получал, себя исчерпала.

Ну, а мне надо было ждать, когда меня позовут в Испанию, чтобы сделать последние исследования для прохождения скрининга, учитывая, что интервал между последним курсом химиотерапии и началом введения экспериментального препарата должен быть не больше месяца.

12 марта мне сообщили, что ждут 18 марта в Мадриде для того, чтобы провести биопсию и подтвердить, что метастазы по своему происхождению являются раком толстой кишки. К этому времени уже стало известно, что в метастазе, удаленном из печени во время последней операции, имеется микросателлитная нестабильность в высокой степени. Препарат опухоли из Франции мой доктор Хайдар переслал в Мадрид, оттуда в США на генетическое исследование.

Врач, который делал мне биопсию, только на седьмой раз нашел удачный фрагмент опухоли. По его мнению, в других образцах преобладали некрозы. Гистологи подтвердили, что метастаз на ноге по строению соответствует раку толстой кишки. Таким образом, я попал в это исследование.

Надо сказать, что протокол исследования несколько изменился по сравнению с тем, что я раньше нашел на сайте, причем в мою пользу, так как в исследование стали отбирать больных с метастатическим раком толстой кишки только при наличии микросателлитной нестабильности. И теперь лечение будет проводиться у всех пациентов не одним препаратом - ниволюмабом (моноклональные антитела к PD-1), как предполагалось ранее, а больных разобьют на две группы.

Одна группа будет получать ниволюмаб, а в параллельной группе лечение будет проводиться двумя препаратами -ниволюмабом и ипилимумабом (моноклональные антитела к CTLA 4). Я попал в группу одного препарата. Но в протоколе написано: если эффективность двух препаратов окажется выше, то всех больных переведут на лечение двумя препаратами. Другая новость тоже отражала очень гуманное отношение к больным в этом исследовании. Лечение будет продолжаться до тех пор, пока помогает, а не шесть месяцев, как было запланировано раньше.

24 марта мне влили за час первую дозу препарата, и теперь я должен прилетать раз в две недели на эти вливания.

Пожалуй, здесь можно и закончить, так как и для пациентов, и для врачей при выборе правильной стратегии лечения важным является то, что я описал раньше.

А теперь некоторые выводы.

Чуда не свершилось, я проиграл, по крайней мере, на этапе химиотерапии и оперативного удаления метастазов из печени. Значит ли это, что я напрасно боролся с заболеванием больше года, подвергся трем серьезным операциям и нескольким маленьким, а также ужасно травил свой организм химиотерапией и много облучался, сделав более десятка КТ?

Нет, я так не считаю. У меня был шанс, и достаточно большой - 40%. Не воспользоваться им было бы глупо. Честно говоря, я ставил на полное излечение, а не на удлинение и улучшение качества жизни, выбирая лечение ради жизни, а не жизнь ради лечения. Ну что же, не повезло, значит, по статистике, успех достанется кому-то другому, кто решится на серьезную схватку с этим заболеванием. Но чтобы шансов у него было больше, я на своем опыте сделал выводы, с которыми больному раком кишечника с метастазами в печень следует познакомиться в самом начале лечения.

Рак толстой кишки, даже с множественными метастазами в печень, не является приговором. В умелых руках избавиться от заболевания может 40% заболевших. То есть лечение должно быть не паллиативным, а направленным на излечение.

С самого начала главным врачом, определяющим стратегию лечения, должен быть хирург, оперирующий на печени. Он должен обладать большим опытом самого разного вида операций на печени, иметь опыт наблюдения за большим количеством больных, прооперированных при метастазах в печени, отслеживать исходы заболевания в зависимости от вида химиотерапевтического лечения и его продолжительности. Хирург не должен бояться операций на печени и должен иметь очень низкий процент неудач во время операций, выполняя их в максимальном объеме. Пока я знаю одного такого хирурга. Это Рене Адам во Франции.

Хирург по исходным данным должен принять решение, будет ли он оперировать больного или нет. Если да, то он ставит перед химиотерапевтом задачу подготовки пациента к операции. Она заключается в двух пунктах.

Первое: надо достигнуть стабилизации онкологического процесса. Об этом судят по уровню онкомаркера в крови и уменьшению в размерах метастазов в печени. Химиотерапевт, работающий в паре с хирургом, знает, сколько недель должна поддерживаться стабилизация онкологического процесса перед операцией и с какого момента можно говорить о стабилизации.

Второе: желательно, чтобы метастазы в процессе лечения уменьшились. Но если учесть, что при операции на печени надо обязательно удалять области, где исходно были метастазы, так как высока вероятность, что в этой области остались живые злокачественные клетки, хотя узел, возможно, даже полностью рассосался, то более важным является первое условие - стабилизация онкологического процесса.

Хирург должен помнить про вас и отслеживать результаты химиотерапии, чтобы вовремя поставить вас в график своих операций. Иначе вы можете пропустить оптимальные сроки для операции.

Следует понимать, что хирург должен убрать метастазы в пределах здоровых тканей, существенно отойдя от краев метастазов. Это не страшно, печень хорошо восстанавливает свой размер и через один-два месяца практически вырастает до исходных параметров.

Для химиотерапии следует использовать наиболее агрессивную в случае рака толстой кишки схему лечения. На сегодняшний день это FOLFOXIRI. Ее боятся использовать в России из-за побочных эффектов. Но при грамотном проведении лечения побочные эффекты могут быть минимизированы.

При наличии метастазов только в печени лечение все равно должно начинаться с внутривенного вливания с целью уничтожения возможных злокачественных клеток за пределами печени.

Задача химиотерапии - как можно быстрее, за меньшее количество курсов достигнуть стабилизации онкологического процесса. На основании снижения у меня онкомаркера могу сказать, что уровень СА19-9 перед каждым последующим курсом химиотерапии должен быть не менее, чем в 2,5 раза (желательно в 3 раза) ниже, чем перед предыдущим, при условии чередования курсов один раз в две недели.

Если скорость снижения онкомаркера падает, надо переходить на внутриартериальную, внутрипеченочную подачу химиопрепаратов. Для этого устанавливается катетер в печеночную артерию через бедренную артерию с формированием порта в подвздошной области.

Вы должны быть уверены, что используете абсолютно надежные препараты для химиотерапии, так как исправить ошибку не будет времени.

Для большей эффективности и лучшей переносимости химиотерапии у мужчин лучше использовать хронотерапию. Недостатком этого метода является удлинение времени введения препаратов (четыре дня против 48 часов) и наличие специальных дозаторов. У женщин надо использовать обычный подход - за 48 часов. Эта рекомендация из метаанализа по использованию хронотерапии у больных раком толстой кишки.

После каждого этапа операции должен быть проведен надежный курс химиотерапии. При удалении всех метастазов из печени химиотерапия должна проводиться через центральную вену, чтобы предупредить фиксирование онкоклеток в тканях, в первую очередь в костях. Длительность химиотерапии после радикального удаления метастазов из печени определяется хирургом и химиотерапевтом. Контроль лечения можно проверить по уровню циркулирующих онкоклеток в крови на цитометре.

Надо понимать, что в схватке с раком страдают две стороны, как на любой войне. Вы должны быть готовы к нежелательным эффектам лечения и не бояться их, так как большинство побочных эффектов можно предупредить или лечить, а другие пережить (как например, проявления хронической нейротоксичности). Важно, чтобы ваш образ жизни и питание были подчинены лечению. Вы не должны загорать, должны резко снизить вероятность инфекционных заболеваний, питание должно быть качественным, в том числе - чтобы не допустить поносы, которые могут быть неправильно истолкованы химиотерапевтом.

Вы должны доверять химиотерапевту и хирургу, но при этом вам необходимо самостоятельно разбираться в азах онкопроцесса и его лечения для создания оптимального взаимодействия больной-врач.

Успехов…

Спасибо!

Надо сказать, что как только я узнал о стоимости операции во Франции, мне стали помогать их собирать мои больные и сослуживцы. Ведь это удивительно, со всех сторон звонки, не нужны ли деньги для операции. Я стараюсь отказываться, хотя сам позвонил сыну своего больного, которого веду уже боле 15 лет с просьбой профинансировать мою операцию. Сын моего больного - миллиардер, уже через три дня после звонка выделил мне сто тысяч евро. Но очень трогательны другие ситуации, когда давняя больная напрашивается на прием по вполне пустяковому поводу, а в конце консультации почти слезно просит не отказаться и взять денег для операции, или другой больной приглашает в ресторан, чтобы там отдать мне пачку денег на операцию, с шуткой, что расплачиваться я буду до его 90 лет (ему сейчас 81 год).

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на polit.ru