фото показано с bloknot.ru

Судьба слабослышащих детей зависит от решений, принятых в Правительстве и Минздраве

Введённые против России санкции так или иначе коснулись каждого. Но есть те, на кого пришёлся самый ощутимый удар. Это не олигархи и политики. А дети с нарушениями слуха, которые зависят от технических средств европейского производства: слуховых аппаратов (СА) и кохлеарных имплантов (КИ). Как проводить государственные закупки за «занавесом» и при скачущем курсе валют? Как уложиться в бюджетные лимиты, рассчитанные по старым ценам? Как сохранить логистические цепочки поставок? На эти вопросы в Федеральном медико-биологическом агентстве ФБМА и Минздраве должны найти ответы. Иначе десятки тысяч пациентов, с таким трудом начавших слышать мир, могут погрузиться в тишину.

Солидный запас оптимизма

В чатах, где общаются родители детишек с нарушениями слуха, как и везде кипят дискуссии: кто-то в шоке, кто-то растерян, кто-то рационально просчитывает варианты.

У Елены Пшеничной из Калининградской области два сына. Чтобы слышать, один ребенок носит кохлеарные импланты, второй - слуховой аппарат.

- Волнений нет, - рассказала мама «Блокноту». - Мы год назад старшему сыну заменили аппарат. Младшему тоже приобрели в самом начале этого года. Батарейки без проблем покупала на Озоне. Понятно, что такого рода аккумуляторы не вечные, но запас есть. А в ближайшее время, думаю, наладят поставки.

Михаил Кириллов.

Елена Кириллова, мама Михаила, за него пока не переживает:

- Миша и я сложностей пока не ощутили. Сын пользуется аккумуляторами. Батарейки использует только в поездках. У нас в городе ограничили продажу в одни руки. Но пресекли ажиотаж. Стоимость других комплектующих даже боюсь смотреть. Благо, закупились впрок.

Но предстоящая замена Елену волнует:

- Она у нас в следующем году: надеюсь будет. Не понимаю теперь, на что будут менять. Но стараюсь пока не думать об этом, буду решать проблемы по мере поступления.

Ксения Плеве – мама из Вологды:

- Пока все, что происходит с санкциями, на нас никак не отразилось. Мы в основном на аккумуляторах, а не батарейках. Замена процессора намечена на осень, в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге. Написала им, жду ответа.

А вот Светлане Баташовой и ее сыну Дмитрию из ЛОР НИИ уже ответили, сказали, что все по плану. Замена, намеченная на август, пройдет по графику.

- В плане комплектующих: у нас речевой процессор на правом ухе rondo2. Это моноблок, и он заряжается от беспроводного зарядного устройства. А на левом ухе opus2, как раз тот, что подлежит замене. Надеюсь, не подведёт. В запасе проводки есть. Вместо батареек используем аккумуляторы, - рассказала она.

Сроки замены и установки КИ на второе ухо могут существенно сместиться.

Но Светлана, все же, переживает: а дальше-то что? Пошли разговоры, что оказывать помощь будут по минимуму: в первую очередь тем, у кого вообще нет техсредства, чтобы слышать. А замена и установка на второе ухо – по остаточному принципу.

- Но процессор может выйти из строя в любой момент. Тогда будет нарушено речевое и слуховое развитие, ориентация в пространстве, т.к. ребёнок ещё и слабовидящий, - переживает Светлана.

Неизвестность пугает

Ольга Новикова – мама Варвары. В первую очередь ее волнует, будут ли в наличие запасные части на КИ и батарейки:

- Неизвестность пугает. Пока, правда, мы запаслись батарейками, проводками. Между собой с родителями общаемся, обсуждаем ситуацию. Конечно, нам страшно за деток. Если они не слышат, то быстро забывают слова, речь сразу «плывёт» и развитие тормозится. А мы и так боремся всю жизнь за возможность слышать и говорить. Будем надеяться, что про нас не забудут.

Впрочем, тревожные слухи и первые сложности уже не дают многим спокойно спать. Среди них - София Семёнова, мама шестилетней Евы из Тулы:

- Для имплантации на второе ухо в клиниках предусмотрен остаток 15% имплантов, а цена по курсу уже дороже на 40%. И, надеюсь, все понимают, что в 2023 году ситуация станет только хуже. Нас пока успокаивают, мол, мы же вам не отказываем. Я пыталась связаться с ЛОР НИИ и 122 клиникой в Санкт-Петербурге. Там ещё не приступали к закупке имплантов. А ситуацию с резким сокращением квот мы уже проходили в прошлом году, когда официального отказа не было, а очередь переносилась на другой год. Как при этом ребёнку развиваться? Думаю, мы ещё не успели в полной мере ощутить на себе всю силу удара. Многие держатся на запасах. Однако цены мы внимательно мониторим и видим, например, что за последние две недели передатчик на КИ поднялся в цене с 26 до 41 тысяч рублей! Кабели подорожали с 3800 до 4600, аккумуляторы за пять дней - с 9900 до 11800. Батарейки самые дорогие раньше стоили 2500 за 60 штук, а сейчас цена за 1 штуку достигает 2000 рублей! Я понимаю, что родители готовы снять с себя последнее ради детей, но ведь их возможности быстро закончатся. Знают ли в Правительстве о наших бедах? И о том, чем это грозит нашим детям? - спрашивает София.

ФМ-системы для слабослышащих могут вообще перестать поставлять в Россию.

Вынуждена переживать и живущая в Москве Виолетта, мама Илоны, использующей СА с двух лет:

- Моя девочка должна в сентябре пойти в первый класс. И главное, что меня сейчас волнует - школа, где она должна учиться, не может закупить ФМ-систему, которая обязательна для инклюзивного обучения. Насколько я знаю, официально это оборудование перестали поставлять в Россию. Смогут ли наши дети продолжать учиться в общеобразовательных школах? Ну и, конечно, сейчас мы утроили контроль за нашим слуховым аппаратом. Случись с ним что-то, новый купить для нас будет просто невозможно.

Общие чаяния резюмировал Роман Кудренко, председатель общественной организации слабослышащих “Мир звуков”, Владикавказ:

- Без преувеличения, судьба слабослышащих людей, и особенно детей, сейчас зависит от тех решений, которые будут приняты в Правительстве и Минздраве. И мы очень переживаем за их своевременность. Да, речь не идёт об угрозе жизни и последствия будут заметны не сразу. Но как передать боль, которую испытывают родители, понимая, что их ребёнок может лишиться уже обретённых слуха и речи из-за отсутствия нужных железок? Для самих детей и для их семей это будет катастрофой.

От нас ничего не зависит

Центры “Радуга звуков” расположены в десятках городов России от Калининграда до Владивостока.

- Мы планируем и дальше продолжать работать, - сообщили здесь «Блокноту». – Запас есть, сложностей не предвидится.

При этом в Центре понимают, что ситуация меняется стремительно. Поэтому приходится прибегать к ограничениям.

- Да, в настоящее время действует правило при продаже батареек: один блистер в руки. Ведь если одни купят несколько коробок, другим, например, пенсионерам, которые не могут купить сразу много, ничего не останется.

Продавцы медицинской техники стремятся максимально успокоить покупателей.

ТК «Медицинская техника» - компания, поставляющая в Россию системы кохлеарной имплантации производства США. Ее клиенты - более 300 тысяч человек из 63 регионов России. На сайте и в соцсетях разместили объявление, призванное снизить уровень тревожности и распространения ложной информации.

В нем говорится, что сервисный центр работает. Комплектующие для покупки и замены по гарантии поставляются. Более того, стоимость комплектующих старых партий не вырастет. А новых – тут уже с поправкой на курс.

Надежда на государство

В общественной организации «Капли звуков», объединяющей родителей детей с нарушениями слуха, тоже опасаются, что рост цен и экономические санкции могут привести к тяжелым последствиям с отложенным эффектом.

Елена Кочева.

Исполнительный директор Елена Кочева переживает по поводу прекращения поставок FM-систем.

- Это дополнение к слуховым аппаратам и кохлеарным имплантам. Передавая речь прямо в ухо, они помогают устранить негативное влияние шумового окружения. Системы дорогие, а на фоне роста курса доллара, чиновники могут принять решение, что важнее купить базовый минимум. Но FM-системы уже стали частью культуры слухового протезирования. Без них мы откатимся назад. Что же касается импортозамещения в вопросе производства слуховых аппаратов, то здесь, с точки зрения формальной у России есть что предложить. Но качество заметно отстает от зарубежных аналогов. Думаю, на создание системы собственного производства уйдет 3-5 лет, - объясняет исполнительный директор организации "Капли звуков".

Елена Никитина – один из специалистов России в сфере юридических прав родителей и детей с нарушениями слуха. Сотрудничает с Центром реабилитации слуха и речи в Подмосковном Фрязино.

- Убеждена, что государственная поддержка будет продолжаться. 90% кохлеарных имплантов установлено у маленьких детей, т.к. КИ максимально эффективна при раннем вмешательстве. Дети не могут носить оборудование аккуратно. И ФМБА, Минздрав должны этими вопросами заниматься. Сейчас у нас поставщики – Дания, Франция, Австрия, Швейцария и Китай. Но Китай пока минимально, они на этом рынке совсем недавно. Проблема больше в том, что продукт закупался за евро, его цена резко возросла. Аппараты высочайшего класса стоили 180-200 тыс. руб. по курсу 80 руб. за 1 евро. Сейчас цена возросла до 350-400 тыс. руб., а их нужно человеку два. Нетрудно предположить, что число потенциальных покупателей существенно сократится. Потому что государство из общей стоимости компенсирует всего 38 тысяч руб. А остальные средства человек должен найти сам. Многим придётся выбирать более дешёвые и невысокого качества, не обеспечивающего нормальную разборчивость речи. Всё это не может не сказаться на качестве жизни людей с проблемами слуха.

Елена Никитина надеется, что со временем часть российского рынка смогут «закрыть» отечественные производители.

Елена Никитина.

- В России много разработок по реабилитационной технике. Но, например, качественные микрофоны делают всего две компании в мире. И у них покупают эти микрофоны все производители! А как без них? Насколько мне известно, пока запасы отечественной продукции существенные. В любом случае, у государства есть юридические обязательства перед потребителями кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов – инвалидов по слуху. И оно от этих обязательств отказаться не может.

Придётся подождать

Начальник научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации ФГБУ НМИЦО ФМБА России Антон Мачалов пока стал единственным официальным лицом, ответившим вслух на вопросы родителей.

- Руководитель агентства Вероника Скворцова нас собирала по вопросу оказания дорогостоящей медпомощи, в первую очередь – по КИ. Самое главное: государственное задание на 2022 год доведено до лечебных учреждений и будет выполнено в полном объеме. Наш центр в этом году уже выполнил 105 операций по состоянию на 5 марта. И на складе имеется все необходимое, чтобы закрыть потребности на текущий год. По предварительной информации, в Санкт-Петербурге 122-ая медсанчасть сделает в этом году 149 операций по кохлеарной имплантации. В сибирском центре в Красноярске - в плане 30 операций. Никаких сокращений государственного задания по специальным направлениям нет. Вся помощь по первичной кохлеарной имплантации будет оказана в полном объеме, - заверил Мачалов.

А вот что касается установки КИ на второе ухо, то здесь, похоже, родители волнуются не напрасно:

- Идем в рамках клинических рекомендаций и по второму уху. Единственное, возможно придется чуть-чуть набраться терпения. Могут быть смещения по срокам операции, - рассказал представитель центра.

Антон Мачалов.

Пояснил Антон Мачалов и ситуацию с плановой заменой КИ в 2022 году.

- Объемы плановой замены финансируются не из федерального бюджета, а из средств фонда ОМС. И госконтракты только сейчас начинают исполняться. Все лечебные учреждения проводят закупки. Некоторые аукционы не состоялись по причине изменившихся условий. У кого-то из пациентов сроки сохраняются – там, где используют оборудование со складов. У кого-то дата переносится. Нас уже и транспортные компании предупреждают: они не сумеют своевременно доставить оборудование, даже отгруженное производителями. По некоторым позициям задержка идет на месяц. Но замена обязательно будет проведена.

Мы попытались самостоятельно проанализировать реальность данных обещаний. И на основе данных, полученных из системы госзакупок, рискнём предположить, что многим пациентам ещё предстоит услышать звонок с предупреждением о переносе даты госпитализации. Из размещённых заказов заключены только 20% контрактов и лишь по одному из них оборудование уже поставлено, т.е. находится в медицинском центре. Также около 20% контрактов – в стадии подписания. Но подрядчиков сейчас не штрафуют за нарушение срока исполнения из-за санкций. Говоря проще – системы КИ будут, а вот когда? Вопрос… По половине же размещённых закупок аукцион либо отменён, либо ещё не проведён.

Поэтому говорить с железной уверенностью, что все запланированные операции и замены будут проведены в назначенный срок – более чем оптимистично.

Что предпринимается?

Проблема очевидна: сложности вызваны курсом валют и нарушением логистических цепочек. Более того, поставщики медоборудования требуют 100% предоплату за товар. При сегодняшней стоимости рубля далеко не все российские продавцы смогут позволить себе покупать прежний объём. Значит ли это, что дефицит неизбежен, а на рынке останутся только крупные игроки? Как впишутся в эту систему государственные учреждения, ограниченные уже принятым на этот год бюджетом? И как быть менее статусным региональным центрам, которые оказывают помощь пациентам в провинции?

Ответов на эти вопросы напряжённо ждут от Минздрава. Пока известно лишь о том, что в ведомстве создается рабочая группа для обеспечения пациентов лекарствами и медизделиями в период санкций.

Параллельно в Госдуме разработан и на днях будет принят документ, корректирующий Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан». Суть поправок в том, производители медицинских изделий или организации, осуществляющие их ввоз в Российскую Федерацию, не вправе приостанавливать или прекращать работу без предварительного уведомления уполномоченного федерального органа исполнительной власти.

То есть, те, кто ввозил или производил кохлеарные импланты, слуховые аппараты, аккумуляторы, батарейки или аксессуары должны продолжать работу. Другое вопрос, смогут ли поставщики выполнять эти условия?

Главное сейчас, чтобы за общими решениями не были потеряны проблемы всех детей с особенностями развития. У всех разные возможности и разные потребности для жизни. Кому-то импортные лекарства нужны, чтобы выжить сейчас. Другим – технические средства и батарейки, чтобы слышать. И хотя потеря слуха не несет сиюминутной угрозы жизни, отложенные последствия могут быть катастрофическими. Для каждой семьи, для всей страны.

Услышат ли правительство и Минздрав проблемы людей с нарушениями слуха, покажет время.

Ведь в ближайшем будущем мы рискуем потерять поколение детей, которые имели шанс на будущее в говорящем и слышащем обществе. Могли получить образование, профессию, внести вклад в развитие России. В той ситуации, в которой мы оказались сегодня, разбрасываться будущим ни у кого нет права.

Ведь по данным Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА, на 1000 физиологических родов приходится от 1 до 3 младенцев с нарушением слуха. Проблема касается миллионов людей, сотен тысяч детей.

При этом, как считают родители и общественники, в перспективе, когда система снабжения придет в норму, государству стоит задуматься о том, чтобы профессиональная помощь детям с нарушенным слухом оказывалась в каждом регионе.

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на bloknot.ru