фото показано с aif.ru

У Захара синдром Мёбиуса, парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает об операции.

У Захара синдром Мёбиуса, парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает об операции.Вы сейчас не читали бы историю Захара из краснодарского городка Лабинска, если бы весной он не подошёл к маме и не сказал твёрдо и решительно: «Помнишь, когда я был маленьким, ты рассказывала, что моё лицо могут прооперировать? Так вот... Найди этого врача».И Ангелина, давно смирившаяся и принявшая сына таким, какой он есть, полезла в интернет. Потому что к девятому классу её сын перестал смотреть в зеркало, фотографироваться и однажды сказал, что таким его никто не полюбит. «А вдруг сделают хуже?» – спросила мама.«Я готов ко всему, мне очень тяжело так жить», – ответил Захар. И Ангелина позвонила в клинику, а потом написала письмо в наш фонд...Захар родился с безжизненным лицом-маской. Никаких эмоций! Мальчик не умел нахмурить брови, когда расстраивался, не мог надуть щёки, улыбнуться, приподнять брови, моргнуть. И даже научиться понятно разговаривать у него получилось не сразу. Впрочем, обо всём по порядку.«Принесли Захара в роддоме на кормление, а он даже грудь сосать не может: губки, как у старичка, подворачиваются внутрь. Намучились мы с ним», – вспоминает Ангелина, с первых дней жизни закрывавшая сыну кончиками пальцев веки, когда он наконец засыпал.Врачи из провинциального городка о синдроме ничего не знали. «С ребёнком что-то не так, вам к неврологу», – слышали родители вместо внятного диагноза. Невролог тоже никакого лечения не назначал (зато регулярно проверяли, в порядке ли мозг малыша), и до 8 лет Захар оставался просто странным ребёнком без патологий.В городе к нему быстро приклеилось обидное до слёз прозвище Инопланетянин. Впрочем, это было действительно космических масштабов невезение. Прежде чем попасть к краснодарским генетикам, которые выявили лицевой паралич, Захару диагностировали глухоту на одно ухо. Тоже не сразу, а только когда мама стала бить в набат. Сыну 3 года, а он ничего не говорит, и видно, что дело не только в обездвиженных губах. Оказалось, левое ухо вообще не слышит, и даже самые мощные слуховые аппараты бессильны. Захар до сих пор дезориентирован в школьном спортзале и не поймёт, что кричит ему тренер. Когда он приезжает с родителями в Курган в гости к бабушке с дедушкой и семья идёт в лес по грибы, мама не отпускает сына ни на шаг: «Заблудится, будешь кричать – он не поймет, откуда идёт звук». Односторонняя глухота, обездвиженность всех мышц лица, в том числе и тех, которые помогают человеку говорить... Даже странно, как он смог всё это переломить.«Ещё до школы (Захар тогда пытался говорить, но непонятно, будто во рту каша) мы нашли замечательного логопеда. Она занималась с сыном 5 лет, делала логопедический массаж. Веду его после садика на занятие, а он плачет: «Мама, давай не пойдём. Мне так больно». Я отвернусь, сама плачу, но тяну его за руку. А как иначе?»Благодаря этим занятиям мальчик заговорил – чисто и чётко. Врач Михаил Новиков (тот самый хирург, который прооперировал уже нескольких подопечных фонда), познакомившись с Захаром, удивился, что у парня такая чистая речь. «Чего ты ждёшь от операции?» – спросил он. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Стоявшая рядом мама добавила: «И закрывать глаза».Захар хоть взрослый и крепкий, а помочь родителям в огороде или с домашними делами не всегда может: глаза не могут уберечься от пыли, брызг. Ангелина его в школу не отпускает, когда класс идёт белить деревья. «Очки бы надел, да носик маленький – спадают. Проблем с учителями у нас достаточно, мало кто понимает нашу особенность. Захар как-то учителя труда в гляделки обыграл, педагог просто забыл про наш диагноз и про тот факт, что сын не умеет моргать». «Смотрите, Инопланетянин», – слышит Захар, выйдя за пределы своего микрорайона.Ему 15. Он так больше не может. И у него есть шанс всё исправить.Этот шанс – мы с вами.Нужна помощьЧтобы научиться улыбаться, Захару Кузьмину (15 лет, г. Лабинск) нужна операция за 1,4 млн руб.Мнение экспертаПластический и реконструктивный хирург Михаил Новиков:– У Захара двусторонний лицевой паралич вследствие нарушения развития плода. Планируется микрохирургическая пересадка нейроваскулярных мышечных лоскутов с нижней конечности на лицо. Мышечные лоскуты начнут работать на новом месте ориентировочно через 2,5–3 месяца, и после реабилитации и обучения новым движениям Захар сможет улыбаться.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на aif.ru