В Москве прошел фестиваль «Чудофест», объединивший семьи со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями стали презентация книги о жизни ребенка после операции и церемония награждения доноров печени.

9 августа в академии спорта PlayPark в Москве прошел фестиваль «Чудофест» фонда «Жизнь как чудо», объединивший больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после операции и церемония награждения доноров печени. Подопечных фонда поддержали звездные гости: Алсу, которая исполнила песню «Иногда» для участников, Надежда Михалкова, Янина Студилина, Алина Ковалева, Александра Серова, Софья Великая, Мария Тарасова и другие гости.Жизнь ребенка после операцииНа «Чудофесте» состоялась презентация книги «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую создал фонд «Жизнь как чудо» совместно с экспертами из федеральных медицинских центров. В книге собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации до спорта и путешествий.К гостям фестиваля обратился главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье.«Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности — спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путём пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих коллег хочу поблагодарить судьбу за возможность выполнять свой профессиональный долг. Эти возможности становятся шире, благодаря хорошим людям, собравшимся здесь сегодня: фонд «Жизнь как чудо» как раз такие чудеса и помогает нам творить уже много лет, чтобы потом десятки наших пациентов и их семей могли собираться на праздники!» — сказал он.«Больше половины подопечных нашего фонда — это ребята после операции по трансплантации печени. За 16 лет нашей работы мы познакомились с сотнями детей и родителей, которые делятся с нами своими вопросами, сложностями и переживаниями, связанными с операциями и жизнью после неё. Чтобы ответить на них, мы создали портал Пропечень.РФ, где собраны статьи о заболеваниях печени,вебинары, рекомендации врачей и счастливые истории подопечных.Сегодня мы показали семьям книгу-пособие, где на 100 страницах в ясном, бережном и максимально информативном формате собраны рекомендации от лучших экспертов для ведения новой жизни после операции. Главное, что мы хотели сказать — даже после серьёзной операции можно жить яркую и счастливую жизнь. А врачи и наш фонд всегда будут рядом на этом пути», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.Подарили часть себяОсобые эмоции вызвало награждение медалями «Дарящему часть себя» родственников, пожертвовавших часть печени детям.«Каждая такая история — пример безграничной любви и мужества, — подчеркнула Черепанова. — Доноры действительно подарили часть себя — а вместе с этим они подарили будущее».«Традиция награждения родственных доноров медалью «Дарящему часть себя», возникла много лет назад — так мы выражаем благодарность и близким наших пациентов, которые подарили шанс детям и помогли нам их спасти», — рассказал Готье.Всего памятные знаки получили девять доноров части печени. Их вручили члены попечительского совета фонда Алина Ковалева и Александра Серова, певица Алсу, актрисы Надежда Михалкова и Янина Студилина, двукратная олимпийская чемпионка по фехтованию Софья Великая, футбольные тренеры Дмитрий Парфёнов и Юрий Никифоров, блогер Мария Тарасова.Одним из награждённых стал Сергей Поздеев из республики Коми — он стал донором части печени для своего двухлетнего сына. Семье помогает фонд «Жизнь как чудо», оплачивая транспортные расходы на регулярные контрольные обследования в Москве. Даже спустя годы после операции пациентам нужно проходить регулярные обследования, чтобы отслеживать реакцию организма на новый орган. Поэтому фонд «Жизнь как чудо» продолжает поддерживать подопечных на пути к выздоровлению, оплачивая проезд и проживание вблизи от больницы.«Когда врачи сказали, что сыну нужна новая печень, обследовали меня с женой, и мы оба подошли. Я решил стать донором как глава семьи. Если честно, было страшно, но я в душе понимал, что надо, что я обязан своему ребенку дать этот шанс. И все благодаря врачам получилось, я очень счастлив. То, что остались какие-то следы, шрамы — это все мелочи по сравнению с тем, что ребенок здоров. До операции он не сидел, ворочался только, ночи были все время тяжёлые, потому что мы не спали с женой по очереди. После трансплантации ребенок стал на ноги, стал бегать, улыбаться, кричать, пищать. Это очень радует», — рассказал Сергей после награждения, отметив, что чувствует гордость после получения медали.Мастер-классы и активностиДля семей, приехавших со всей страны на «Чудофест», были запланированы развлечения, адаптивные спортивные игры и творческие мастер-классы. Перед занятием спортом нужно подготовиться, для этого Софья Великая провела разминку.Всего праздник посетило больше 110 гостей, из них более 50 детей.На фестивале были устроены специальные адаптивные спортивные зоны, подобранные с учётом особенностей детей, перенесших трансплантацию печени. Каждый мог почувствовать радость движения, бодрость и уверенность в себе без перегрузок и соревнований.Особенный мастер-класс по завязыванию морских узлов для детей провёл моряк Владимир Ухватов, служивший на атомном подводном флоте. Ещё для детей прошло шоу гигантских мыльных пузырей, работали аквагример, фотозона с реквизитом. BRand ICE предоставил бесплатное мороженое для всех участников.Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 16 лет работает для того, чтобы снизить уровень детской смертности от тяжелых заболеваний печени в России. Фонд помогает детям и молодым взрослым в оплате жизненно важных лекарств, обследований, специализированного питания, генетических анализов, транспортных расходов до места лечения и обратно.Одна из приоритетных задач фонда «Жизнь как чудо» — развитие ранней диагностики заболеваний печени по всей стране. Фонд оснащает больницы медицинским оборудованием для постановки диагнозов, проводит научные исследования, поддерживает образование врачей и развивает экспертное сообщество, а также создает комфортную среду для выздоровления детей, открывая игровые пространства в медицинских учреждениях.

Подробнее читайте на aif.ru