Дружить с «бабочками». Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь

Дружить с «бабочками». Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь
фото показано с aif.ru

2021-5-26 00:44

Иногда неизлечимо больным помощь нужна всю жизнь.

С лёгким сердцем мы тратимся на помощь другим, если знаем, что в эту секунду спасаем от смерти. Но что, если поддерж­ка нужна в течение всей жизни, а вылечить «насовсем» нельзя? Как, например, в случае с муковисцидозом, которому посвящён наш проект ко Дню защиты детей. Оставаясь рядом с таким ребёнком, вы становитесь больше чем меценатом – другом. Многим нашим детям нужны друзья. Например, Мухаммаду Мурадову из Ростовской области. «Бабочками» называют детей, у которых из-за генетического сбоя покровы тела настолько нежны, что любое прикосновение «стирает» кожу, как пыльцу с прозрачного крыла. Пока Мухаммад учился писать, с его пальцев несколько раз сползала кожа. Болезнь с парнем – на всю жизнь. А мы рядом с ним с 2014 г. Фонд опла­чивал мази и перевязочные материалы и помог Мурадовым попасть на лечение в Германию. Благодаря вам у Мухаммада всё хорошо. Он учится в школе, у него много друзей. У Миши Рупышева из Великих Лук ихтиоз: некоторые дети рождаются в рубашке, а Мишка родился как будто в целлофановой плёнке – как подарочный букет. Из-за нарушения обмена веществ старые клетки кожи не отслаиваются. Это больно, некрасиво, а ещё нарушает слух и зрение. 4 года назад мы помогли «ёжику» Мише попасть на лечение в клинику Мюнхенского университета и закупили медикаменты. Из Германии Миша вернулся с чистой кожей. Мама смогла записать его в бассейн, художественную школу и гончарную студию. От нашего Миши перестали шарахаться на улице дети, он смог пойти в 1-й класс. Однако ихтиоз никуда не дел­ся, он с Мишкой. Рупышевым помощь нужна каждый день. Как и Марселю и Эльвине Мусиным из Татарстана. У них генетическое заболевание – муковисцидоз (а история Маши Костылёвой, которой мы помогаем жить с этим же диаг­нозом, – на странице спецпроекта «100 друзей для детей» на www.100aif.ru). С муковисцидозом невозможно откашлять забивающую лёгкие мокроту, желудок не может сам переварить пищу. Детям необходимо постоянно принимать муколитики и ферменты. Чтобы полноценно жить с муковисцидозом, необходим жесточайший режим: ингаляции, кинезиотерапия, ЛФК, таблетки по часам. Но одного усилия воли и дисциплины в этой схватке недостаточно... Рупышевы, Мусины, Мурадовы – в этих семьях стойкие дети и уставшие взрослые. Им нужны друзья, которые всегда будут незримо рядом – «по подписке». Регулярное пожертвование помогает тем, кто нуждается в постоянной терапии, жить легче и дольше. А тем, кто даёт этому быть, – счастливее.Помогаем нашим героям так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например, «150».Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (наприер: месяц 150).Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.Наш телефон 8 (916) 941-41-12Спасибо!

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на

помощь нужна муковисцидозом детей дети

помощь нужна → Результатов: 126 / помощь нужна - фото


«Помощь нужна всем»: жители Томска протестуют против перепрофилирования роддома

Учреждение, которое считалось лучшим в городе, теперь вместо рожениц принимает пациентов с коронавирусом. Что об этом говорят активисты? bfm.ru »

2020-10-23 01:49

«Помощь нужна всем». В Иркутской области для безработных ввели дополнительную меру поддержки

ИРКУТСКАЯ ОБЛАСТЬ, 25 апреля, ФедералПресс. Получить максимальный размер пособия по безработице смогут все, кто не имел официального места работы, включая самозанятых, длительно неработающих и впервые ищущих работу. fedpress.ru »

2020-04-25 14:58

Митя Алешковский: Большинство врачей боятся рассказывать, какая помощь им нужна

Общественный деятель с сожалением отмечает, что российские НКО не могут внести весомый вклад в борьбу с эпидемией коронавируса, как это делают западные благотворительные фонды. Отчасти это связано с тем, что в России врачам запрещено просить общество о помощи. newsru.com »

2020-04-23 09:18

Большинство врачей боятся рассказывать, какая помощь им нужна

Общественный деятель с сожалением отмечает, что российские НКО не могут внести весомый вклад в борьбу с эпидемией коронавируса, как это делают западные благотворительные фонды. Отчасти это связано с тем, что в России врачам запрещено просить общество о помощи. newsru.com »

2020-04-23 09:18

Фото: rt.com

«Аврала нет, но помощь нужна»: после введения режима самоизоляции в центрах переливания крови уменьшился поток доноров

После введения режима всеобщей самоизоляции для противодействия распространению COVID-19 в ряде регионов России уменьшилось число доноров. Об этом RT рассказали в Московской областной станции переливания крови. rt.com »

2020-04-15 17:55

Фото: newdaynews.ru

«Адресная помощь нужна всем отраслям»: в Счетной палате призвали расширить меры поддержки – из-за COVID-19 пострадали все

Государство должно признать все отрасли отечественной экономики пострадавшими от пандемии коронавируса и оказать им адресную помощь. Такое мнение высказал аудитор Счетной палаты России Данил Шилков. По его словам, «потребуется... newdaynews.ru »

2020-04-09 13:36

Фото: novayagazeta.ru

Выступаем единым фондом. Куда обращаться, если вам нужна помощь или вы готовы ее предложить. Обзор «Новой»

Куда обращаться, если вам нужна помощь или вы готовы ее предложить. Обзор «Новой» novayagazeta.ru »

2020-04-05 18:02