спинально-мышечной - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
В Москве взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их родители провели пикет с требованием обеспечивать больных положенными им по закону лекарствами. Акция у здания Совета федерации продлилась около часа. kommersant.ru »
Они рассказывали, что не могут получить жизненно необходимые препараты. Поддержать пикетчиков пришли сотрудники детского хосписа «Дом с маяком», в их числе учредитель фонда Лида Мониава. Она рассказала «Эху Москвы», что надеется на скорейшее решение проблемы этих людей властями. echo.msk.ru »
По версии следствия, органы власти и местного самоуправления вовремя не предоставили ей лекарственный препарат tass.ru »
Восемь человек ожидают поступления препаратов "Спинраза" и "Рисдиплам" tass.ru »
8 апреля в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему: «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение».Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. izvestia.ru »
Сегодня за это проголосовала комиссия Минздрава, — рассказала «Эху» глава Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Комиссия приняла решение о включении «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. echo.msk.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 20 февраля, ФедералПресс. В Екатеринбурге завершился сбор средств для пятимесячной девочки, страдающей тяжелой формой редкого генетического заболевания. Собранные деньги позволят вылечить ребенка. fedpress.ru »
Депутаты предложили поправки, которые позволят лечить тяжелобольных детей за счет федерального бюджета izvestia.ru »
