2020-5-18 08:51 |
У трехлетней Софии Пындык из крымского поселка Первомайское тяжелое наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Ее мышцы постепенно слабеют, девочке становится все труднее управлять собственным телом, но самое страшное – ей все труднее дышать.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о трехлетней Софии Пындык из поселка Первомайское (Республика Крым).
У девочки тяжелое наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Это значит, что мышцы постепенно слабеют, девочке становится все труднее управлять собственным телом, но самое страшное – ей все труднее дышать. Маленькая София уже не может обойтись без аппарата искусственной вентиляции легких, но запас расходных материалов на исходе, и его необходимо срочно пополнить, чтобы София могла дышать.
Из письма Ольги Пындык, мамы Софии: "Когда Софии был месяц, врач-ортопед предположил у нее подвывих тазобедренных суставов и назначил массаж. На первом же сеансе массажист заметил, что у Софии слабые мышцы, она почти не двигала руками и ногами, как положено малышам. Дочку осмотрел невролог и диагностировал спинальную мышечную атрофию, рекомендовал регулярно наблюдаться. В десять месяцев у Софии обнаружили затемнение в легких, оказалось, что у дочки пневмония, и с тех порпочти каждый месяц малышка попадала в больницу с хрипами в легких. Состояние Софии ухудшалось, развивалась дыхательная недостаточность, к полутора годам дочь уже не могла дышать без аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Нам пришлось год прожить в больнице, поскольку о собственном аппарате ИВЛ мы тогда даже не смели мечтать. Благодаря неравнодушным людям и Русфонду у нас появилась необходимая дыхательная аппаратура,и мы смогли забрать малышку домой. Сейчас расходные материалы для аппарата ИВЛ заканчиваются. Стоят они очень дорого. Купить их самостоятельно нам не под силу. Пожалуйста, помогите!"
Для спасения Софии Пындык не хватает 317 322 руб.
Педиатр Республиканской детской клинической больницы Ольга Мещерякова (Симферополь): «У Софии спинальная мышечная атрофия. На фоне основного заболевания развилась дыхательная недостаточность 3-й степени. В настоящее время ребенок получает респираторную поддержку с помощью аппарата искусственной вентиляции легких в домашних условиях. Чтобы и дальше использовать аппарат, необходимо как можно скорее пополнить запас расходных материалов».
Стоимость расходных материалов для аппарата ИВЛ на год 647 158 руб.
288 910 руб. внес РНКБ Банк (ПАО)
40 926 руб. собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru
Не хватает 317 322 руб.
ПОМОЧЬ СОФИИ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,496 млрд руб. В 2020 году (на 14 мая) собрано 435 135 921 руб., помощь получили 390 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект "Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга", а его Национальный РДКМ – президентский грант на проект "Академия донорства костного мозга", грант мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект "Столица близнецов". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: [email protected]
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты
Подробнее читайте на vesti.ru