«Синдром Ангела»: в России появился фонд для помощи детям с редким генетическим заболеванием

«Синдром Ангела»: в России появился фонд для помощи детям с редким генетическим заболеванием
фото показано с bloknot.ru

2021-4-2 09:40

По данным Росстата общая численность детей с инвалидностью на 2020 год составила 688000 человек.

По данным Росстата общая численность детей с инвалидностью на 2020 год составила 688000 человек, 30% - дети с психическими заболеваниями и умственной отсталостью. Несмотря на все усилия социальной политики России, направленные на создание доступной платформы и интеграции детей в общество, для многих эта возможность останется недостижимой. Дети с ментальными нарушениями, имеющие психические ограничения (умственная отсталость, отсутствие алгоритмов причинно-следственных связей, психо-эмоциональные особенности поведения) становятся заложниками своих недугов, самой уязвимой прослойкой общества.

Что это означает для индивида, родителей, общества в целом?

Это всегда означает отсутствие перспектив: права выбора, права вести автономную, независимую и полноценную жизнь как для ребенка, так и для тех, кто осуществляет ежедневный уход за недееспособным человеком, 24/7. Для близких это также означает отсутствие ресурсов, отдыха, смены обстановки, для общества - исключение дееспособных граждан из социальной жизни.

Как живут семьи, воспитывающие особенных детей, родители детей с редким генетическим заболеванием, синдромом Ангельмана, знают не понаслышке.

Синдром Ангельмана - это повреждение 15й хромосомы, которое имеет свой "спектр" проявлений. Дети, рожденные от здоровых родителей, с высокими баллами по Апгар неожиданно, спустя несколько месяцев начинают отставать в развитии от своих сверстников. Редкость синдрома (1:15000 человек) обуславливает отсутствие опыта в правильном диагностировании и, как следствие, неправильно назначенное симптоматическое лечение провоцирует эпилептические приступы.

Трудно представить, что переживает родитель только что узнавший диагноз-приговор к пожизненному. Дети никогда не смогут говорить, жить автономно, создать свою семью.

Родители делятся своими жизненными перипетиями в группе WhatsApp, где получают поддержку. Это чат, который не умолкает даже ночью: "у ребенка приступ, что делать, скорая не едет уже несколько часов", "как можно срочно получить противоэпилептический незарегистрированный препарат, если не подходит тот, который уже назначен", "что делать, если муж хочет оставить меня одну с ребенком-инвалидом", "какое будущее ждет наших детей". Эти и другие злободневные темы обсуждают родители и вместе пытаются найти ответ. Это чат жизни: боли и радости за новые, даже самые незначительные умелки ребенка, где нет чужих детей, они все наши, самые любимые. Несмотря на множественные ограничения, дети никого не оставят равнодушным, проявляя эмпатию и выраженный эмоциональный интеллект, они умеют безусловно любить и учат этому всех, кто встречается на их жизненном пути! Синдром носит фамилию британского педиатра, Гарри Ангельмана, впервые описавшего детей с счастливым выражением лица, таким образом, дети - ангелы, как впоследствии их стали называть, оправдывают свою фамилию, дословно обозначая "Человек - Ангел".

Усилиями родителей в России был создан фонд помощи "Синдром Ангела", основным проектом которого является создание семейной экореабилитационной среды при медицинском центре. О проекте можно почитать на сайте www.sabf.ru или в www.instagram.com/rusangelman

«Нам важно, чтобы как можно больше людей поддержало наш инклюзивный, не имеющий аналогов в РФ проект, это даст шанс на качественно новую жизнь семьям, воспитывающих детей с неврологическими нарушениями, - рассказала одна из создателей Фонда Ольга Зашмарина, - Ведь, как говорил Теодор Рузвельт, «уровень развития общества можно определить по отношению к инвалидам»

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на

детей дети отсутствие синдром общества россии ангельмана родители

детей дети → Результатов: 126 / детей дети - фото


«Череп собирали по кусочкам». Раненых детей из Челябинска лечат в Москве

В Москву из Челябинска привезли двух девочек, на которых напал одноклассник с молотком. Травмы оказались тяжелыми, из-за чего и потребовалась помощь столичных специалистов. О состоянии детей aif.ru рассказала знакомая пострадавшей семьи. aif.ru »

2024-09-18 16:55

Закапывали заживо. Как нацисты под Сталинградом казнили 47 детдомовцев

Экспертиза установила чудовищный факт — палачи расстреливали только тех детей, что были постарше и могли сопротивляться. Самых маленьких и слабых бросали в яму и закапывали живьем. aif.ru »

2024-09-02 12:06

Фото: aif.ru

Совсем чужие близкие. Что происходит между поколениями?

Совсем недавно пятиклассник из Подмосковья набросился с ножом на мать из-за невинного требования сделать уроки. А 61-летняя бабушка из Чебоксар задушила девятилетнего внука «за плохое поведение». aif.ru »

2024-04-26 05:05

Фото: aif.ru

Спасал детей и задохнулся. Жуткие подробности о гибели семьи в Воскресенске

Страшная трагедия произошла в ночь на 9 апреля. В подмосковном Воскресенске в жилом доме во время пожара погибла почти целая семья: двое родителей и четверо детей. Отец героически погиб, пытаясь спасти малышей. aif.ru »

2024-04-09 19:31

Фото: aif.ru

Почему вышла за Галкина и зачем уехала? В Сети обсуждают тайны Пугачевой

«Ой, а что случилось? Совсем недавно орали: мы еще понаделаем пластических операций, вы нам все завидуете. А теперь стали на жалость давить — ножки отекают», — пишут в Сети. aif.ru »

2023-12-10 12:00