2020-9-9 00:04 |
У Богдана все кепки и шапки на четырёхлеток. А ему на днях только исполняется 2. И под ними спряталась голова, по форме напоминающая мячик для регби...
У Богдана все кепки и шапки на четырёхлеток. А ему на днях только исполняется 2. И под ними спряталась голова, по форме напоминающая мячик для регби...Лоб выдвинут вперёд, затылок – назад. Над левой бровью прощупывается костяная лесенка, а на темени пульсируют мягкие островки, покрытые тонкой кожей, – страшно прикоснуться. Под волосами спрятались шурупчики после операции. Мама прощупывает сразу несколько. Когда мальчик плачет, на лбу появляется бугорок с чётко очерченными рёбрами. Это, вероятно, титановая пластина, которую ребёнку неправильно установили для исправления черепа, да так и не вытащили.Снетковы – мама и двое детей – живут на другом конце света, в забайкальском городке Борзя. Им до Китая – пара часов автобусом, а до Москвы, где Богдану должны повторно реконструировать череп, целая неделя на поезде. И целое состояние – 20 тысяч туда-обратно вдвоём на одной полке. Снетковым очень надо в Москву, срочно исправлять последствия первой неудачной операции. Так получилось, что Богдан родился с необычной головой. Участковый педиатр посоветовала его маме Марианне купить для сына ортопедическую подушку. Вот и всё лечение. Диагноз поставили лишь в Чите, когда младенческий шов окончательно сросся, опасно сомкнув части черепа вокруг головного мозга. В 1 год и 2 месяца от роду читинские хирурги прооперировали мальчика... Только голова стала ещё более странной – асимметричной и бугристой. Ребёнку вставили в череп титановые пластины, которые должны были придать голове правильную форму, а на деле вылезли всеми шурупами и углами наружу. Титановая конструкция, наоборот, ещё крепче зажала мозг в тиски. Но и это не всё. Пластины надо было удалить через два месяца после операции, а Снетковым про это не сказали. Они живут с титаном в голове больше полугода.Если не считать головы, то во всём остальном Богдан обычный ребёнок, который совсем немного отстаёт от сверстников. Чуть позже пошёл, ещё не научился есть ложкой и чётко выговаривает пока только два слова – «баба» и «папа». Папой Богдан называет Марианну, которая одна тянет его и старшую сестру, первоклассницу Веронику. Какое-то время, чтобы прокормить семью, она мыла полы в больнице и ветлечебнице. Потом пошла работать «кэмэлом». Так на родине Снетковых называют «китайских челноков», которые дважды в неделю ездят в Поднебесную и обратно. С собой Марианна брала медовики и шоколад, чтобы продать китайцам, – они обожают наши сладости. Обратно везла «хозяину» велосипеды, одежду и технику на продажу. Одна ходка – 500 рублей. А в личной жизни – первый муж ушёл в другую семью. А второй пропал, когда узнал, что Марианна беременна сыном. И некому теперь, кроме «папы» Марианны, спасать сына и везти его в Москву, где ребёнку уже назначена повторная операция по реконструкции черепа. Хирурги вытащат титановые пластины, поставят другие – саморассасывающиеся. После этой операции не потребуется повторная. Богдану больше не будут прописывать ортопедические подушки, он сможет спать на спине (сейчас только на боку) и начнёт расти и развиваться. «Папе» Богдана надо раздобыть почти 600 тысяч – на пластины и на дорогу до Москвы и обратно.Когда речь заходит о деньгах, Марианна тушуется. Она признаётся, что для неё нет ничего постыдного растить детей одной, быть «папой», «кэмэлом», мыть полы. Не стыдно в 26 лет таскать на себе тюки через российско-китайскую границу. Стыдно, что даже гектары выдраенных до блеска полов и тонны растаможенного ширпотреба не помогут выкарабкаться из отчаяния и безденежья. Но радует – иногда помогают люди. На них Снетковым везёт. Одна женщина из Борзи, уезжая на время в другой город, пустила Марианну с детворой в свою квартиру. Они там до сих пор живут бесплатно. Другая – волонтёр от соцзащиты – долго носила им детские вещи и памперсы. А когда Богдан лежал в реанимации после операции и Марианна искала через интернет дешёвый молокоотсос, разговорилась с продавщицей. Уже вечером та стояла в больничном холле с молокоотсосом и продуктами в руках. От денег отказалась. «Я растерялась. Неудобно стало, а она сказала, что неудобно спать на потолке». Так и живут Снетковы. От доброго человека до доброго человека. Где-то на границе с Поднебесной. С титановыми пластинами в голове. И большой надеждой на таких же, как они, людей.Мнение экспертаХирург НПЦ помощи детям им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:– После первой операции у Богдана началась вторичная деформация черепа. Возможно, были допущены ошибки. Установленные титановые пластины необходимо было снять, а семье сказали жить с ними дальше: они врастают в кость и ограничивают рост черепа. Со временем могут начаться нарушения сна, будет наблюдаться отставание в речевом развитии. Богдану необходима повторная краниопластика – реконструкция черепа: изменение его пропорций с помощью саморассасывающихся пластин, которые, к сожалению, по ОМС не оплачиваются.Помогаем Богдану Снеткову так:Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например «150». Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150). Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС! Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2. Наш телефон 8 (916) 941-41-12. Спасибо!По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.Директор благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Екатерина Донских:В сентябре всегда всплывает тема инклюзии – как найти место ребёнку с особыми потребностями в обыкновенной школе? А «не такому» (любому – толстому, бедному, чужому) взрослому – среди других? Им – как?Этот сентябрь показывает – всем пока что не очень. Мы не готовы видеть и принимать иное. Пугаясь его. И того вороха вопросов к себе, которые за этим идут. Хотя эти ответы помогут нам лучше понять самих себя и узнать что-то особенное – о себе. Стальных и хрупких.События сентября 2020-го, например, – это бурное обсуждение: может ли взятый под опеку директором детского хосписа Лидой Мониава Коля с тяжёлыми нарушениями здоровья находиться в обыкновенной школе рядом с домом. А ещё скандал с аккаунтом сына Эвелины Блёданс, который с самого рождения особенного Сёмы вдохновенно вёл его отец Александр Сёмин: соцсеть удалила профиль, и теперь все семьи, где родился ребёнок с синдромом Дауна, лишились огромной поддержки и мотивации не отказываться от него. Как так? И что дальше? Сплошные вопросы. Мы так пока и не знаем, как примирить море инаковости, повсеместно подступающее к берегам обыденности, и шаблоны, по которым давно живём. Как сочетать в себе это – инстинкт выживания и человечность... Зато видим Лиду, Сашу, актёров Кулаковых и всех тех мужественных и отчаянных мам и пап, которые живут и любят всем стихиям назло. Нежные и непробиваемые. Каждое 1 сентября присылают нам фото подросших детей, которые благодаря вашей помощи дожили до 1-го класса, начали учиться или даже закончили школу. Которые выскребают для любимых у мироздания то, что положено, но не дано. Вот почитайте хотя бы про маму Богдана Снеткова... А ещё видим, как несколько лет акцию «Дети вместо цветов» в пользу фонда поддерживают школы «Классика» и «Премьер» (Москва). На этих «клумбах» растут новые дети. Чуткие и сильные. Усвоившие главный урок.
Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты
Подробнее читайте на aif.ru
