В своем обращении к россиянам Владимир Путин заявил, что вырученные от повышения НДФЛ средства пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Выступая с обращением к россиянам 23 июня 2020 года президент Владимир Путин сообщил, что вырученные от повышения НДФЛ средства пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями. Глава государства предложил повысить НДФЛ с 13% на 15% с 1 января 2021 года для тех, кто зарабатывает более 5 млн рублей в год. Что за орфанные заболевания?Орфанными (англ. orphan disease) называют редкие заболевания, которые затрагивают относительно небольшую часть населения. Точной статистики по количеству и самих заболеваний, и заболевших не существует, поскольку отсутствуют четкие критерии, в соответствии с которыми болезнь определяется как редкая.Несмотря на небольшое количество заболевших, редких заболеваний достаточно много. Как правило, для стимуляции их исследований и разработки необходимых лекарственных препаратов требуется поддержка государства.Согласно оценкам Европейской организации по редким заболеваниям (англ. European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS), в мире существуетболее 6 000 орфанных болезней. По данным EURORDIS, орфанным заболеваниям подвержены порядка 30 миллионов граждан Европейского союза и около 300 миллионов человек по всему миру. Связаны эти болезни с различными нарушениями двигательной, психической деятельности, функций органов чувств, некоторые из них сопровождаются выраженными внешними изменениями. Причем 72% всех редких болезней являются наследственными и проявляются в виде генных или хромосомных мутаций.Почему орфанные заболевания так называются?Вероятно, название происходит от английского «orphan» — «дитя», «сирота». Объяснений тому может быть несколько.Во-первых, многие из таких заболеваний возникают еще в детстве — порядка 72%, согласно данным EURORDIS. Орфанные болезни характеризуются большим разнообразием симптомов. Причем симптомы могут проявляться по-разному не только при разных заболеваниях, но и у разных пациентов, страдающих от одной и той же болезни.Из-за низкой распространенности орфанных заболеваний о каждом из них известно крайне мало, пациенты далеко не всегда могут получить необходимую медицинскую экспертизу, а в некоторых случаях врачи не могут поставить диагноз на протяжении нескольких лет. Отсюда вторая возможная причина — пациенты, страдающие редкими заболеваниями, зачастую не могут получить качественное обследование и даже узнать свой диагноз из-за недостатка информации и исследований. Таким образом, они становятся «сиротами» системы здравоохранения. Как определяют редкость заболевания?Единых критериев, в соответствии с которыми определялась бы редкость заболевания, не существует. Некоторые определения опираются на количество больных. Другие также учитывают, насколько доступно лечение болезни, имеются ли лекарственные средства, способные облегчить протекание заболевания, и ряд иных факторов.К примеру, в Соединенных Штатах Америки редкие заболевания определяются как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200 000 людей в США», согласно Акту о редких заболеваниях (англ. Rare Disease Act) 2002 года. В Японии же болезнь может считаться орфанной, если ей подвержены менее 50 000 пациентов в стране. Европейская комиссия признает редкими только угрожающие жизни или серьезные хронические заболевания, которые настолько слабо распространены (менее 1 больного на 2 000 человек), что для борьбы с ними требуются объединенные усилия разных стран. При этом малораспространенные заболевания, которые не несут серьезной угрозы для жизни, орфанными не считаются.Какие заболевания считаются орфанными в России?В России, согласно федеральному закону от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», заболевание признается орфанным, если затрагивает не более 10 человек на 100 000 населения.В Перечень редких (орфанных) заболеваний от 20 февраля 2020 года, опубликованный на официальном сайте Министерства здравоохранения России, входит 258 различных болезней. В их числе преимущественно генетические заболевания, а также редкие формы рака, например, рак губы или рак полости рта.

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на aif.ru