Результатов: 25

В России 800 детей со СМА получат самый дорогой препарат в мире

Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. Лента.Ру »

2021-3-5 13:03

Как изменилась судьба детей со СМА после «укола жизни»: истории спасения

МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »

2021-2-28 12:36

Минздрав Пермского края обязали купить лекарство для детей с СМА

На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »

2021-2-24 14:25

«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»

Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. rt.com »

2021-1-19 17:13

Что мешает лечить иркутских детей от СМА: «Никто не хочет визитов следователей»

С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »

2021-1-14 02:47

Родители детей со СМА просят ускорить начало работы фонда «Круг добра»

Родственники детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли 11 января на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов. Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе. Читать далее rt.com »

2021-1-11 17:43

На Ставрополье закупят «Спинразу» для страдающих СМА детей

Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее rt.com »

2020-11-26 13:34

В России детей с СМА будут лечить за счет государства

МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »

2020-10-28 19:41

Лечить детей с СМА теперь будут за счёт государства. Таким пациентам нужен самый дорогой в мире препарат

Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... lifenews.ru »

2020-10-28 16:58

Невролог рассказала о ситуации с лечением детей со СМА в Петербурге

Главный детский невролог города, заслуженный врач России Любовь Бессонова рассказала, что в Санкт-Петербурге более 4 тыс. детей имеют инвалидность, связанную с неврологической патологией, из них 47 детей имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия». Читать далее rt.com »

2020-10-2 18:04

27.08.2020 12:04 : В мэрии пока не комментируют решение суда обеспечить 13 детей с СМА дорогостоящим лекарством за счет бюджета

В московской мэрии пока не комментируют решение Тверского суда, обязавшего департамент здравоохранения обеспечить 13 детей со спинально-мышечной атрофией дорогостоящим лекарством за счет бюджета. echo.msk.ru »

2020-8-27 12:04

В ядерной державе невероятно дешевая жизнь детей

Скандал вокруг предложения замглавы ФАС РФ Тимофея Нижегородцева повременить с включением «Спинразы» в перечень ЖНВЛП вскрыл этические противоречия, раздирающие российское общество. infox.ru »

2020-8-8 23:39

Малолетки с плохой генетикой. Историк моды Васильев оскорбил больных детей

Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »

2020-5-27 01:36

О героях России и их нервах. Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован

Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован novayagazeta.ru »

2020-4-19 18:00

В Свердловской области планируют бесплатно обеспечивать детей со СМА новым препаратом

ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля, ФедералПресс. Региональный минздрав прорабатывает возможность участия в данной программе. fedpress.ru »

2020-2-29 11:48

В Калининградской области до конца апреля закупят лекарства для детей со СМА

По данным пресс-службы областного правительства, для проведения закупок областная дума должна утвердить поправки в бюджет tass.ru »

2020-2-27 16:01

В красноярском Минздраве заявили о решении закупить для детей со СМА препарат «Спинраза»

В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее rt.com »

2020-2-14 18:59

На страницах фондов написано: «СМА не берем». Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства

Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства novayagazeta.ru »

2020-2-11 16:42

Самое дорогое лекарство в мире распределят по принципу лотереи

Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »

2019-12-21 16:52