Более 900 детей со СМА получат лекарства в рамках работы фонда "Круг добра"
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей tass.ru »
Детей Сма - Cвежие новости [ Фото новости ] | |
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей tass.ru »
Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. Лента.Ру »
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »
На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. rt.com »
С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »
Родственники детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли 11 января на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов. Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе. Читать далее rt.com »
Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее rt.com »
МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »
Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... lifenews.ru »
Главный детский невролог города, заслуженный врач России Любовь Бессонова рассказала, что в Санкт-Петербурге более 4 тыс. детей имеют инвалидность, связанную с неврологической патологией, из них 47 детей имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия». Читать далее rt.com »
В московской мэрии пока не комментируют решение Тверского суда, обязавшего департамент здравоохранения обеспечить 13 детей со спинально-мышечной атрофией дорогостоящим лекарством за счет бюджета. echo.msk.ru »
Скандал вокруг предложения замглавы ФАС РФ Тимофея Нижегородцева повременить с включением «Спинразы» в перечень ЖНВЛП вскрыл этические противоречия, раздирающие российское общество. infox.ru »
Одна инъекция нового препарата стоит около 8 млн рублей izvestia.ru »
В ближайшее время детей госпитализируют, состояние одного ребенка ухудшается tass.ru »
Телеведущий Александр Васильев резко отреагировал на просьбу помочь детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Васильев назвал волотнеров попрошайками, а детей – малолетками с плохой генетикой. aif.ru »
Сын знаменитого хоккеиста передал редакции «Новой» клюшки отца novayagazeta.ru »
Необходимое уведомление — для всех, кто вовлечен в историю детей со СМА и сейчас попусту взволнован novayagazeta.ru »
ЕКАТЕРИНБУРГ, 29 февраля, ФедералПресс. Региональный минздрав прорабатывает возможность участия в данной программе. fedpress.ru »
По данным пресс-службы областного правительства, для проведения закупок областная дума должна утвердить поправки в бюджет tass.ru »
На эти цели необходимо найти 239 миллионов рублей svoboda.org »
В Минздраве Красноярского края сообщили о принятом решении закупить для детей со спинально-мышечной атрофией препарат «Спинраза».
Читать далее rt.com »
Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства novayagazeta.ru »
Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии novayagazeta.ru »
Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии у детей. vesti.ru »