Почти победа. Генетик Воронин рассказал, как сейчас спасают детей со СМА
Еще десятилетие назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) был смертельным приговором. Сегодня у пациентов появился реальный шанс на здоровую жизнь. aif.ru »
сма - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
Результатов: 193
Безопасность доказана. Пациентов со СМА начали лечить российским препаратом
В регионах начали лечить пациентов со СМА российским препаратом. Лекарство предназначено для патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии. Пациентами, которые первыми получили терапию российским лекарством, стали как дети, так и взрослые. aif.ru »
2024-10-18 19:25
Мышцам надо двигаться. Как лечат детей со СМА российским дженериком?
Встреча родителей детей со СМА и производителя нового российского препарата состоялась на днях. Они смогли задать все волнующие вопросы, а также посетили экскурсию по производству. aif.ru »
2024-8-2 12:31
Первый аналог. Врачам и пациентам представлен российский нусинерсен
Специалситам и пациентам был представлен первый синтезированный в России антисмысловый олигонуклеотид для лечения спинальной мышечной атрофии. Это первый в мире биоаналог оригинального нусинерсена. aif.ru »
2024-6-17 17:12
Первый биоаналог. Врачам и пациентам представлен российский нусинерсен
Специалситам и пациентам был представлен первый синтезированный в России антисмысловый олигонуклеотид для лечения спинальной мышечной атрофии. Это первый в мире биоаналог оригинального нусинерсена. aif.ru »
2024-6-17 17:12
Родители больного СМА Миши Бахтина снова вышли на пикет в Екатеринбурге (ФОТО)
Сегодня родители больного СМА Миши Бахтина вышли на очередной пикет, на этот раз – к резиденции полпреда президента на Урале. Отец ребенка рассказал «Новому Дню», что никаких изменений в ситуации не произошло. newdaynews.ru »
2024-5-22 10:52
Воспитывающий трехлетнего сына со СМА россиянин обратился к Бастрыкину
В Екатеринбурге отец трехлетнего Миши Бахтина, который страдает из-за спинальной мышечной атрофии, обратился к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину. Об этом сообщила юрист семьи Юлия Липинская. Лента.Ру »
2024-2-28 11:22
В России благодаря неонатальному скринингу выявили 100 новорожденных со СМА
Всего за счет обследования к декабрю 2023 года выявили более 530 младенцевс различными наследственными заболеваниями tass.ru »
2023-12-23 03:03
В России благодаря неонатальному скринингу выявили 100 новорожденных с СМА
Всего за счет обследования к декабрю 2023 года удалось выявить более 530 младенцев с различными наследственными заболеваниями tass.ru »
2023-12-23 03:03
В России отец ребенка со СМА устроил пикет в 30-градусный мороз и попал на видео
В Екатеринбурге отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышел на пикет в мороз и попал на видео. На кадрах мужчина держит в руках плакат, на котором написал имя главы Минздрава России Михаила Мурашко. Лента.Ру »
2023-12-11 09:06
Стало известно о лишении ребенка со СМА важного лекарства втайне от родителей
Представители Минздрава Свердловской области приняли решение, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Лента.Ру »
2023-11-15 17:40
Чудо исцеления. Врачи научились спасать от болезни, считавшейся неизлечимой
Как лечат теперь ранее считавшиеся неизлечимыми болезни типа спинальной мышечной атрофии (СМА) aif.ru »
2023-10-14 06:09
Требующего лекарства для сына со СМА уральца позвали в Минздрав
Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин второй день подряд выходит на пикет в Москве ради трехлетнего сына Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА), которому требуются лекарства. Адвокат уральца Юлия Липинская рассказала, что мужчину после акции позвали в Минздрав России на переговоры. Лента.Ру »
2023-10-10 11:46
Важный шаг. Команда АиФ приняла участие в благотворительном забеге
В Парке Победы на Поклонной горе прошел первый забег «Важен каждый шаг». Он был организован благотворительным фондом «Важные люди», поддерживающим детей с диагнозом СМА. aif.ru »
2023-10-4 09:00
Лекарство за 100 млн. Каждый 37-й из нас — носитель страшной болезни СМА
Как быть уверенным, что твой ребенок родится без СМА? Пройти скрининговый тест? А что делать, если он все же заболел? Надеяться на помощь в обеспечении его дорогостоящим лекарством. aif.ru »
2023-8-25 00:13
В России по неонатальному скринингу у 55 новорожденных подтвердилась СМА
Чаще всего к заболеванию приводит хромосомная перестройка, при которой выпадает участок генетического материала, отмечают в Медико-генетическом научном центре имени Н.П. Бочкова tass.ru »
2023-8-19 04:14
Министр здравоохранения Карлов: родители Миши Бахтина со СМА сами отказываются взаимодействовать со свердловскими врачами
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов рассказал, что препарат «Спинраза» для Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией давно закуплен и хранится в аптеке. Но ребенок уже больше года не наблюдался в... newdaynews.ru »
2023-7-4 11:50
Главврач ОДКБ объяснил, почему мальчику со СМА не дают «Спинразу» после «Золгенсма»
В Областной детской клинической больнице объяснили, почему медики, имея запас «Спинразы», не вводят препарат Мише Бахтину, мальчику, который ранее получил «Золгенсма». Это самый дорогой в мире препарат, на него собрали 160 млн... newdaynews.ru »
2023-6-13 18:44
В Свердловской области скрининг выявил троих детей со СМА и одного с иммунодефицитом
С начала года расширенный неонатальный скрининг на выявление 36 наследственных заболеваний прошли 12 тысяч новорожденных в Свердловской области. В троих случаях у малышей подтвердилась спинально-мышечная атрофия, и дети уже получают дорогостоящие лекарства. newdaynews.ru »
2023-5-31 10:23
Мурашко: несколько детей получили отечественный препарат от СМА
Об этом глава Минздрава России сообщил на заседании президиума совета законодателей РФ. aif.ru »
2023-4-25 11:39
По результатам расширенного неонатального скрининга у пяти новорожденных диагностировали СМА
С начала года расширенный неонатальный скрининг на выявление 36 наследственных заболеваний в УрФО прошли более 25 тысяч новорожденных. У пяти детей подтвердился анализ «спинальная мышечная атрофия». newdaynews.ru »
2023-4-12 10:47
"До них нам все отказывали". Как фонд "Важные люди" помогает детям со СМА
В феврале 2021 года благотворительный фонд "Важные люди" закрыл свой первый сбор. За несколько лет, что существует организация, помощь получили больше 50 детей со СМА. Им постоянно требуются дорогостоящие лекарства и оборудование, и "Важные люди" не бросают тех, кого однажды взяли под свое крыло. tass.ru »
2023-2-20 10:30
Новорожденных уральцев начали обследовать на 36 заболеваний, включая СМА
С 1 января 2023 года всех новорожденных начали обследовать на 36 тяжелых наследственных заболеваний, в том числе на спинальную мышечную атрофию, первичные иммунодефициты и группу редких наследственных болезней обмена веществ. newdaynews.ru »
2023-1-10 12:22
В Петербурге двухмесячному мальчику со СМА сделали "угол жизни" за $2 млн
Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. lifenews.ru »
2022-10-19 18:35
В Петербурге двухмесячному мальчику со СМА сделали "укол жизни" за $2 млн
Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. lifenews.ru »
2022-10-21 18:35
Сообщение о призыве инвалида с СМА в Москве оказалось недостоверным
Сообщение о том, что в Москве в рамках мобилизации призвали инвалида со спинально-мышечной атрофией (СМА), оказалось недостоверным. Проект «Диагноз — жить» 9 октября разместил на своей странице в Instagram публикацию, в которой утверждалось, что москвич с СМА получил повестку из военкомата. Лента.Ру »
2022-10-11 14:15
Школьнику со СМА под Калининградом разрешили сдать ЕГЭ на особых условиях
Калининградские чиновники позволят родителям школьника стать его ассистентами во время экзаменов. aif.ru »
2022-9-15 00:32
Родителям школьника со СМА из Калининградской области разрешили помогать ему на ЕГЭ
Старшекласснику из Калининградской области Антону Л. , болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА), разрешили сдать ЕГЭ в особом формате, в день экзамена ему будут оказывать помощь родители. Об этом рассказали "Газете. lifenews.ru »
2022-9-14 21:21
Биолог прокомментировала смерть российских детей после введения препарата от СМА
Смерть двоих российских детей после введения препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) могла наступить в результате воспаления печени, спровоцированного генотерапевтическим вектором после укола препаратом «Золгенсма». Лента.Ру »
2022-8-13 15:50
В России пациент умер в ходе лечения СМА препаратом «Золгенсма»
Причиной смерти стала острая печеночная недостаточность. aif.ru »
2022-8-12 09:56
В РФ начались испытания аналога препарата против СМА — Мантуров
По словам главы Минпромторга, российское лекарство будет в разы дешевле швейцарского. aif.ru »
2022-7-15 14:21
Применяемый для лечения СМА препарат «Золгенсма» официально появился в России
Самый дорогой лекарственный препарат «Золгенсма» официально поступил в оборот в России. Об этом 7 июля сообщил Центр развития перспективных технологий.
izvestia.ru »2022-7-7 11:12
В России появился препарат «Золгенсма» для лечения СМА
Стоимость одной дозы составляет более двух миллионов долларов. aif.ru »
2022-7-7 10:47
Новорожденных в Свердловской области будут проверять на СМА и первичные иммунодефициты
В Свердловской области у всех новорожденных детей будут брать анализ крови на выявление спинальной мышечной атрофии (СМА) и первичных иммунодефицитов (ПИД). Более того – на исследование отправят кровь всех младенцев, которые родились с начала 2022 года. newdaynews.ru »
2022-6-16 14:58
В России работают над аналогом Zolgensma — самого дорогого препарата от СМА
Стоимость одной инъекции составляет более 150 миллионов рублей, но она останавливает развитие болезни. lifenews.ru »
2022-5-25 14:27
"Круг добра" обеспечит лечение страдающей СМА 9-летней Ксюши из ЛНР
Фонд предоставит девочке запас препарата "Рисдиплам", годовой курс которого стоит около 20 миллионов рублей. lifenews.ru »
2022-5-23 19:31
В РДКБ консилиум одобрил введение Золгенсма пациенту со СМА из Краснодарского края
Медицинский консилиум с участием специалистов четырех федеральных центров Минздрава России сегодня, 28 февраля, одобрил назначение препарата Золгенсма четырехлетнему пациенту из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией (СМА) IIтипа, сообщилиЪ в пресс-службе Российской детской клинической больницы. kommersant.ru »
2022-2-28 20:08
Консилиум врачей рассмотрит возможность введения Золгенсма пациенту со СМА из Краснодарского края
Пресс-служба Российской детской клинической больницы Минздрава России сообщила Ъ, что четырехлетний пациент из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа госпитализирован для проведения всестороннего дополнительного обследования. kommersant.ru »
2022-2-16 22:04
Пациентка со СМА из Северодвинска получит Золгенсма за счет Круга добра
Федеральный консилиум врачей сегодня, 11 февраля, принял положительное решение о назначении годовалой жительнице Северодвинска Виктории Снегиревой со спинально-мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма. kommersant.ru »
2022-2-11 17:37
Фонд "Круг добра" закупит "Золгенсму" для лечения ребенка с СМА из Архангельской области
Решение о назначении лекарства принял консилиум, в состав которого вошли представители четырех федеральных медицинских учреждений и руководство министерства здравоохранения региона tass.ru »
2022-2-11 16:32
"Круг добра" прокомментировал информацию об отказе в лечении ребенку со СМА
В пресс-службе фонда сообщили, что его работа четко регламентирована правоустанавливающими документами tass.ru »
2022-2-4 22:05
Круг добра назвал вероятную причину отказа детям со СМА укола препаратом Золгенсма
Некоторые дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) могли не получить препарат Золгенсма из-за противопоказаний этого лекарства, заявили в фонде Круг добра. «Золгенсма» препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода», говорится в сообщении на сайте фонда. vz.ru »
2022-2-4 20:34
Член СПЧ Винокурова рассказала о ситуации с обеспечением детей с СМА "Золгенсмой"
По её словам, всё гораздо сложнее, чем кажется и распространяется в медийном пространстве. lifenews.ru »
2022-2-4 20:27
Прокуратура на Кубани проверяет факт отказа в назначении ребенку с СМА дорогого препарата
В рамках проверки оценят меры, принимаемые региональным министерством для обеспечения ребенка лекарственным препаратом tass.ru »
2022-2-4 19:54
«Круг добра» ответил на сообщения об отказах детям с СМА в препарате
Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), по которым поступают заявки, однако организация не может принимать решения о закупках препаратов без опоры на решение врачей. Лента.Ру »
2022-2-4 19:20
Почему в Москве отказывают в лечении взрослым с СМА
Москвичи, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), обвиняют московских чиновников в попытках сэкономить, отказывая в назначении необходимых лекарственных препаратов. DW - с подробностями. dw.de »
2021-12-25 06:03
Возрастом не вышли: как обеспечить лекарствами взрослых с диагнозом СМА
Где найти 6 млрд рублей в год, необходимые этим пациентам izvestia.ru »
2021-12-25 00:00
Рисдиплам для лечения СМА включили в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
Правительство включило в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) препарат рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщил премьер-министр Михаил Мишустин, пишет РИА Новости. polit.ru »