сма - Cвежие новости [ Фото в новостях ] | |
Следственное управление Следственного комитета РФ (СУ СКР) по Татарстану возбудило уголовное дело о халатности (ст. 293 УК РФ) в связи с отсутствием лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). kommersant.ru »
Следователи в Татарстане возбудили уголовное дело в связи с отсутствием лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). interfax.ru »
Как сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко, на закупку препаратов направили около 10 млрд рублей tass.ru »
Первые лекарства в рамках фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» были доставлены детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 19 марта, сообщил министр здравоохранения России Михаил Мурашко. izvestia.ru »
Детский омбудсмен Свердловской области Игорь Мороков рассказал депутатам заксо, какая предварительная работа проведена в регионе в связи с созданием федерального фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжелыми заболеваниями, в частности, СМА. newdaynews.ru »
Фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией в России. Организация также будет помогать с дорогостоящим лечением детям с болезнью Помпе и периодическими лихорадками, которые приводят к инвалидизации и смерти. Лента.Ру »
МОСКВА, 28 февраля, ФедералПресс. В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют самой частой среди редких болезней: она встречается у одного новорожденного из 6–10 тысяч. fedpress.ru »
Часть заявок уже одобрили. aif.ru »
Ребенка уже начали лечить на базе детской краевой клинической больницы tass.ru »
На исполнении у приставов находилось пять судебных решений с требованием обеспечить пациентов дорогостоящим препаратом. aif.ru »
По данным администрации главы республики, планировалось начать лечение ребенка препаратом "Рисдиплам" tass.ru »
Прокуратура направила в суд уголовное дело в отношении южноуральской чиновницы, получавшей взятку в крупном размере. Как сообщили РИА «Новый День» в пресс-службе прокуратуры Челябинской области, надзорное ведомство Центрального... newdaynews.ru »
Министерство здравоохранения Башкирии закупит препарат «Нусинерсен» или «Спинразу» для пациентов с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия). Общая стоимость контракта составит 67,8 млн рублей. Информация об этом появилась на сайте госзакупок. izvestia.ru »
В регионе 12 человек имеют такой диагноз tass.ru »
Крайне важно собрать огромную сумму до этого лета, ведь препарат эффективен лишь до двух лет. lifenews.ru »
Указ о создании в России государственного фонда помощи тяжелобольным детям, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА), был подписан 6 января. Сейчас идёт процесс его регистрации, однако пока не сформированы устав и экспертный совет фонда, нет окончательного реестра пациентов. rt.com »
С 1 января этого года у родителей, чьи дети больны неизлечимой спинально-мышечной атрофией, появилась надежда. Препарат «Спинораза» попал в перечень жизненно необходимых, а значит обязанности по его приобретению взяло на себя государство. fedpress.ru »
Родственники детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), вышли 11 января на одиночные пикеты к зданиям администраций и минздравов. Акции, в которых приняли участие восемь семей, прошли в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе. Читать далее rt.com »
Лечением детей с орфанными заболеваниями должен заняться специальный фонд izvestia.ru »
В 2020 году в рамках благотворительного проекта RT «Дальше действовать будем мы» (ДДБМ) была оказана помощь 234 нуждающимся. Общая сумма сборов составила 42,5 млн рублей. Как сейчас живут некоторые из героев публикаций — в материале RT. Читать далее rt.com »
На канале RTД вышел документальный фильм Марии Финошиной «Лечить нельзя убить». Лента, над которой журналистка работала почти год, посвящена детям со спинальной мышечной атрофией. Герои рассказывают, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка. Читать далее rt.com »
На канале RTД выходит документальный фильм Марии Финошиной «Лечить нельзя убить». Лента, над которой журналистка работала почти год, посвящена детям со спинальной мышечной атрофией. Герои рассказывают, как возникает СМА, почему лекарства от этой болезни такие дорогие и недоступные для обычных семей и как родители борются за любой шанс сохранить жизнь своего ребёнка. Читать далее rt.com »
Ребёнок находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Читать далее... lifenews.ru »
Видеоагентство RT Ruptly пообщалось с жительницей Челябинска Викторией Кубышкиной. У её двухлетней дочери Василисы редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Девочка получила одну из 100 бесплатных доз препарата «Золгенсма», которые разыгрываются в лотерее от компании-производителя. rt.com »
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. rt.com »
Минздрав зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Препарат выпускают в форме порошка для приготовления раствора. Страна, которая владеет регистрационным удостоверением на лекарство — Швейцария. Лента.Ру »
Российский Минздрав зарегистрировал препарат «Рисдиплам» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает РИА Новости со ссылкой на государственный реестр лекарственных средств ведомства. Читать далее rt.com »
Минздрав Ставропольского края объявил закупку препарата «Спинраза» для лечения детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), следует из материалов закупки.
Читать далее rt.com »
Это единственный препарат для больных спинальной мышечной атрофией, которое зарегистрировано в России tvc.ru »
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). rt.com »
МОСКВА, 24 ноября, ФедералПресс. Правительство России внесло препарат для лечения СМА в список жизненно необходимых лекарств. Об этом говорится в распоряжении премьер-министра РФ. fedpress.ru »
Семья маленького Лёни Ямковского, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), собрала сумму, необходимую для покупки препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. Всего один укол может остановить развитие болезни и спасти Лёне жизнь. rt.com »
Известный бизнесмен и меценат Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), предоставив недостающую сумму. Средства на лечение ребенка собирали зрители Первого канала, была собрана огромная сумма. Лента.Ру »
Государство будет дополнительно финансировать лечение детей со спинальной мышечной атрофией и ещё 18 орфанными и 29 жизнеугрожающими заболеваниями, заявила вице-премьер Татьяна Голикова. На эти цели будут направлены средства, полученные за счёт повышения ставки НДФЛ на доход свыше 5 млн рублей в год. rt.com »
МОСКВА, 28 октября, ФедералПресс. На совещании президента РФ с членами правительства Татьяна Голикова сообщила, что в России детей с СМА будут лечить за счет государства. Также на видеоконференции специалисты представили предложения по лечению еще 19 орфанных заболеваний. fedpress.ru »
Всего в нашей стране живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом. Читать далее... lifenews.ru »
Еще одному ребенку в Свердловской области, больному смертельным генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией первого типа собирают деньги на дорогостоящий препарат. Как сообщил РИА «Новый День» депутат... newdaynews.ru »
Член комитета Госдумы по охране здоровья кандидат медицинских наук Алексей Куринный прокомментировал ситуацию с препаратом от спинально-мышечной атрофии «Спинраза».
Читать далее rt.com »
Главный детский невролог города, заслуженный врач России Любовь Бессонова рассказала, что в Санкт-Петербурге более 4 тыс. детей имеют инвалидность, связанную с неврологической патологией, из них 47 детей имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия». Читать далее rt.com »
31-летняя жительница Брянска Наталья Азарченкова уже год добивается, чтобы двух её дочерей обеспечили дорогостоящим лекарством. Девочки больны спинальной мышечной атрофией (СМА) 3-го типа. На руках у Натальи есть решения нескольких судов о необходимости незамедлительно обеспечить близняшек препаратом, но чиновники выделили деньги только на четыре ампулы — этого недостаточно, чтобы начать лечение обеих дочерей. rt.com »
В московской мэрии пока не комментируют решение Тверского суда, обязавшего департамент здравоохранения обеспечить 13 детей со спинально-мышечной атрофией дорогостоящим лекарством за счет бюджета. echo.msk.ru »
Cуд в Санкт-Петербурге в экстренном порядке рассматривает иск матери мальчика с редким заболеванием к комитету по здравоохранению. Светлана Гепалова считает, что ее ребенок должен лечиться за счет бюджета. dw.de »
Скандал вокруг предложения замглавы ФАС РФ Тимофея Нижегородцева повременить с включением «Спинразы» в перечень ЖНВЛП вскрыл этические противоречия, раздирающие российское общество. infox.ru »
Соответствующую рекомендацию дала комиссия Минздрава.Читать далее... lifenews.ru »
Больная спинальной мышечной атрофией (СМА) девочка из Кемерово начала получать лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза», сообщает «РИА Новости» 28 июля.
izvestia.ru »
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. rt.com »
Мама девочки из Югры с синдромом СМА Людмила Сырцева сообщила в социальной сети о том, что лечение в США завершилось, семья уже вернулась домов. infox.ru »
После регистрации ещё двух лекарств цена на препарат от спинально-мышечной атрофии «Спинраза» будет снижена в два раза. Об этом сообщил главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. Читать далее rt.com »
Одна инъекция нового препарата стоит около 8 млн рублей izvestia.ru »
Президент России Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ с 13 до 15% для граждан, зарабатывающих более 5 млн рублей в год (она будет распространяться только на доходы свыше этой суммы). Это даст бюджету порядка 60 млрд рублей. rt.com »
