2020-3-11 09:19 |
Сегодня мы рассказываем о семилетнем Даниле Васильеве из Набережных Челнов (Татарстан). У мальчика тяжелейшее генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Мышцы ребенка постепенно ослабевают, особенно страдают дыхательные органы.
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о семилетнем Даниле Васильеве из Набережных Челнов (Татарстан).
У мальчика тяжелейшее генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Мышцы ребенка постепенно ослабевают, особенно страдают дыхательные органы. Данила дышит с трудом, у него нет сил нормально откашливаться, из-за этого в легких скапливается мокрота. Для предотвращения воспалительных процессов и других опасных осложнений мальчику требуется аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Таким аппаратом Данилу обеспечат за госсчет, но еще требуются дополнительные устройства и расходные материалы, кроме того, мальчик нуждается в специальном лечебном питании. Все это стоит огромных денег, сумма для семьи неподъемная.
Из письма Елизаветы Васильевой, мамы Данилы: "Сын родился здоровым, но очень быстро стал отставать в развитии от ровесников: не держал голову, не переворачивался, не сидел и не стоял. Мы тогда жили в деревне, и врачи районной больницы нас заверяли, что все нормально. В девять месяцев мы сами обратились к неврологу в платный медицинский центр. Врач отправил сына в Казань, где ему диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит постепенное ослабление всех мышц, в том числе и дыхательных. Сейчас Данила не держит голову, не сидит, не стоит, не ходит. Из-за слабости дыхательных мышц сын не в состоянии нормально откашливаться, в легких и бронхах накапливается мокрота. Данила часто болеет простудными заболеваниями. Чтобы он полноценно дышал, в ближайшее время нам выдадут за счет госбюджета аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Но к нему нам самим нужно приобрести дополнительные устройства: пульсоксиметр, увлажнитель, дыхательный контур. Кроме того, Даниле нужно специальное лечебное питание для увеличения мышечной массы. Все это стоит очень дорого. Самим нам не справиться: я ухаживаю за Данилой, муж работает слесарем на заводе, в семье растет двое несовершеннолетних детей. Помогите, пожалуйста!"
Для спасения Данилы Васильева не хватает 278 860 руб.
Руководитель реанимационной службы Детской республиканской клинической больницы Игорь Закиров (Казань): "У ребенка генетически наследуемое заболевание, которое приводит к полному обездвиживанию и невозможности дышать. В домашних условиях мальчик будет дышать через НИВЛ, который ему в ближайшее время выдадут за счет госбюджета. Но, учитывая прогрессирующий характер заболевания, Даниле еще необходимо дополнительное оборудование к НИВЛ и специальное питание, которые уменьшат зависимость от искусственной вентиляции".
Стоимость дыхательного оборудования и лечебного питания 935 028 руб.
467 514 руб. внес БФ "Татнефть"
21 658 руб. собрали телезрители ГТРК "Татарстан"
9297 руб. собрали телезрители НТР
157 699 руб. собрали читатели bisiness-gazeta.ru и rusfond.ru
Не хватает 278 860 руб.
ПОМОЧЬ ДАНИЛЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,267 млрд руб. В 2020 году (на 5 марта) собрано 206 236 921 руб., помощь получили 188 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект "Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга", а его Национальный РДКМ – президентский грант на проект "Академия донорства костного мозга", грант мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект "Столица близнецов". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: [email protected]
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.
Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты
Подробнее читайте на vesti.ru
