фото показано с vesti.ru

Вести. Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. У четырехлетней Аделины Хасановой синдром Мёбиуса – паралич лицевого нерва. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого полностью отсутствует мимика.

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о четырехлетней Аделине Хасановой из Казани.

У девочки синдром Мёбиуса – паралич лицевого нерва. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого полностью отсутствует мимика. Аделина не может улыбнуться, сомкнуть веки, соединить губы. Родители девочки нашли клинику, где успешно оперируют таких детей, пересаживая на лицо мышцы бедра. Но лечение платное, у семьи таких денег нет.

Из письма Гульназ Хасановой, мамы Аделины: "Дочка родилась раньше срока. Ее лицо было полностью неподвижным. Глазами она не моргала, на свет не реагировала, соску губами не могла захватить. В четыре месяца у Аделины диагностировали синдром Мёбиуса. Это редкое генетическое заболевание. Из-за паралича лицевого нерва отсутствует мимика. Дочка не может сомкнуть веки, соединить губы, закрыть рот, улыбаться, внятно произносить слова. Из-за постоянно открытого рта возникают частые простуды. Мы нашли клинику, где проводят эффективное лечение детей с синдромом Мёбиуса. Врачи делают операцию – пересаживают мышцы с бедра на лицо. На консультации нам сказали, что есть шанс исправить дефект и тогда лицо Аделины оживет. Врачи считают, что операцию нужно сделать как можно быстрее, – у дочки должна формироваться привычка использовать мышцы лица. Лечение дорогое, самостоятельно необходимую сумму нам не собрать. В семье работает только муж. Я ухаживаю за двумя детьми. Помогите, пожалуйста!"

Для спасения Аделины Хасановой не хватает 366 319 руб.

Реконструктивный микрохирург, врач высшей категории ООО "Клиника Константа" Михаил Новиков (Ярославль): "У ребенка синдром Мёбиуса. Планируется проведение двухэтапного оперативного лечения – микрохирургическая пересадка лоскута стройной мышцы бедра. Это позволит воссоздать мимику. Пересаженные на лицо мышцы повысят тонус щек, улучшат контроль движений рта и, как следствие, артикуляцию. Также планируется подведение дополнительных нервных волокон к мышце, окружающей глаза, что позволит ребенку моргать, а значит, улучшит защиту роговицы глаз от механических воздействий и высыхания".

Стоимость операции 1 052 160 руб.

526 080 руб. внес БФ "Татнефть".

26 143 руб. собрали телезрители ГТРК "Татарстан".

4257 руб. собрали телезрители НТР.

129 361 руб. собрали читатели business-gazeta.ru и rusfond.ru

Не хватает 366 319 руб.

ПОМОЧЬ АДЕЛИНЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, Вести.Ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,979 млрд руб. В 2019 году (на 19 декабря) собрано 1 355 200 774 руб., помощь получили 1833 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект "Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга", и грант мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга" и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект "Столица близнецов". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.

Аналог Ноткоин - TapSwap Получай Бесплатные Монеты

Подробнее читайте на vesti.ru